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Les visites a CptnCrackpot


CptnCrackpot

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@Gteeve: Tu es tout pardonné/justifié…. Si c’était l’été par contre ça ferait un beau prétexte à une ride de GS big_smile

 

Je suis en plein traitement de Rituxan (la chimio), tout va bien, ça a commencé à 14h et j’en ai jusqu’à 18h. Pas réaction liée à la perfusion (c’est une des gros trucs qu’il faut monitorer).

 

Maudit que je suis content d’avoir l’Internet, ça passe drôlement mieux le temps (faut croire que je suis adict...

 

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He, he, pas fous ça mon Kio….

 

Mais mon Thinkpad du bureau n’a pas de caméra pis anyway mon accès via le Blackberry est quand même limité à un réseau 3G/HSPA+…

 

Y’a moyen de recevoir des vidéos en streaming (différés) mais pas vraiment rien du type de skype ou autre en temps réel.

 

La chimio terminé, tout c’est bien passé… en fait ça l’a vite passé car mon ami Lfuret est descendu sans avertir de Gatineau avec sa douce Helene.

 

Bon, il faut que ça se passe bien d’ici demain car je souhaite avoir un congé mardi pour un petit soupé qu’on avait organisé avec des amis(es). Ça regarde bien big_smile

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Frank,

Avoir les deux semaines de congé des fêtes comme bien du monde, j'irais très certainement faire un tour dans la région de Montréal car, j'y ai quelques membres de ma famille lointaine. Mais comme je dois avec quelques collègues couvrir la semaine du jour de l'an à l'urgence de l'établissement où je travail, je n'ai que la semaine de Noël pour me rendre dans nos familles à moi et ma compagne à Saguenay puis, faire quelques autres petites tournées aux environs de Québec. En passant, tu peux m'appeler Steeve.

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He, he, pas fous ça mon Kio….

 

Mais mon Thinkpad du bureau n’a pas de caméra pis anyway mon accès via le Blackberry est quand même limité à un réseau 3G/HSPA+…

 

Y’a moyen de recevoir des vidéos en streaming (différés) mais pas vraiment rien du type de skype ou autre en temps réel.

 

La chimio terminé, tout c’est bien passé… en fait ça l’a vite passé car mon ami Lfuret est descendu sans avertir de Gatineau avec sa douce Helene.

 

Bon, il faut que ça se passe bien d’ici demain car je souhaite avoir un congé mardi pour un petit soupé qu’on avait organisé avec des amis(es). Ça regarde bien big_smile

 

Ça fait du bien de te voir prendre du mieux !! big_smile

 

Mais n'oublie jamais derrière Le Capitaine Crakpot il y a une Super woman. big_smile

 

À bientot mon ami !!!

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Voici un beau petit résumé facile a comprendre sur la maladie du Capitaine Crackpot, pour ceux que ça intéresse.

http://www.vasculitisfoundation.org/node/1549

 

C'est en effet très bien, merci.

 

 

1 personne sur 30.000 ... on savait que notre Francis est quelqu'un d'unique ! big_smile

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Bon une autre quinte de toux en pleine nuit. La nuit dernière j'ai demandé du sirop et j'ai tenter de me re-coucché de suite pour ne dormir que 3hrs. Cette nuit, 2e shot de sirop mais je tente de déjouer le sort et vais faire passer la toux (avaler glace, position assise, on se calme). On verra...

 

 

Mais n'oublie jamais derrière Le Capitaine Crakpot il y a une Super woman. big_smile

 

 

T'as bien raison, c'est pour ça que je ne presse pas mon retour à la maison. Quand vous venez, si c'est un heure de repas, je crois que c''est une bonne idée de sortir Chantal comme vous l'avez fait hier. Elle m'en parle pas mais je suis certain que ça lui permet de vider son presto car moi j'éteins pas vraiment le feux... big_smile

 

 

 

@GSteeve: t'es bien un Dr, tu cherche encore des excuses pour justifier ton retards/absence... T'es tout PARDONNÉ, on se paye une ride de GS tôt ce primptemps, ça te va ?

 

@Rinho: on trouve toute sorte de statistique. Je sais pas si y'a même une façon reconnue d'identifier de chiffre ? (X cas / Y populatiom dans une année) J'ai vu toute sorte de chiffres comme 11/1 000 000 ?!?! On s'entend que c'est rare. Une maladie orpheline qui disent, pourtant moi j'ai plein d'amis(es) et plusieurs que je considère comme des fréres et soeurs...

 

Vous voyez bien que la cortisone fait effet 24h/24. big_smileem4400 h

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T'as bien raison, c'est pour ça que je ne presse pas mon retour à la maison. Quand vous venez, si c'est un heure de repas, je crois que c''est une bonne idée de sortir Chantal comme vous l'avez fait hier. Elle m'en parle pas mais je suis certain que ça lui permet de vider son presto car moi j'éteins pas vraiment le feux... big_smile

 

 

Étrange... big_smile Mais... non .

 

Une vrai Super women... big_smile

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Salut la gang,

 

J'ai vraiment eu une belle soirée avec mes amis(es) hier. Croyez le ou non j'ai eu des moments de silences ou les autres ont pu parler un peu de leur bobo et surtout des bons moments en ce temps des fêtes.

 

Le retour a été stressant pour Chantal, elle insistait pour qu'on reviennent avant qu'il neige car c'était border line 0C et même métiomedia ont de la misère avec leurs prédictions dans ce temps là (enfin tout le temps mais bon).

 

Mon retour doit être pour 21h (fin de l'heure des visites) mais mon infirmier est ben cool et il nous dit avant de partir qu'il nous attend n'importe ou entre 21h et 24h mais définitivement avant la fin de son shift qui est à minuit sinon IL EST dans la marde.

 

On part de Ste-Adèle à 21h15, ça fait déjà deux heures qu'il neige et que Chantal me lance quelques messages subliminaux. Y'a facilement deux pouces de neige au sol mais surtout c'est LA TEMPETE la bas, le genre allucinant quand même l'éclairage le plus faible te laisse l'impression de la guerre des étoiles. On part d'un chemin de chalet, on est peut-être les deuxièmes à faire des traces sur le chemin. Malgré la conduite intégrale de la Subaru Legacy de Chantal, elle tient le volant à deux mains pis elle sacre souvent. J'ai droit au conseil d'usage qui vaudra pour le reste du voyage: FERME TA YEUL pis RESPIRE.

 

Une fois sur l'autoroute 15 Sud, c'est toujours la tempêtes mais la neige est plus tapée et donc c'est trés glissant, on roule à 40KM/H, il fait -2C et je ferme ma yeul. Bon y'a quelques petites jokes qui sortent mais je suis vraiment tout seul à trouver ça drôle !!!

 

Jusqu'à St-Jérôme c'est toujours la tempête, rendu là c'est un mix & match de neige et de pluie. On va suivre le trafic sur 3 voies car y'a un mur de déneigeuses devant. On roule 50KM/M avec des arrêts fréquents, c'est du trafic pour une mardi soir 22h, il fait -1C'on doit arrêter à Ste-Thérèse pour mettre de l'essence et donner un break à Chantal qui s'est donnée un point dans le dos tellement elle était intense au volant.

 

De là, c'est de la pluie jusqu'a Montréal avec toutes les conditions pour faire de l'aquaplanage sur les voies rapide. On arrive, c'est facile de stationner à 22h45, y'a pas de neige au sol et il fait +3C.

 

On fait le check-in à 22h48 et mon gars me dit qu'à 22h50 il sautait sur le téléphone pour prendre des nouvelles. C'est ben plate qu'on arrive avant minuit, j'aurais bien aimé me transformer en KTM.

 

La nuit resemble à hier mais une heure décalée, je me réveille et tousse à 3h, je prends mon sirop, je me calme avec de la glace dans la gorge, de la bonne musique, mon forum préfèré big_smile .

 

Bon j'ai someille.. Je dois arrêter de lire et relire... Scuser les fautes d'ortho !!!

 

 

Mercredi le 28 décembre: Repos

Entre 14h et 21h

 

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Jeudi le 29 décembre: Repos

Entre 14h et 21h

 

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Vendredi le 30 décembre: Repos

Entre 14h et 21h

 

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Bon j'ai someille.. Je dois arrêter de lire et relire... Scuser les fautes d'ortho !!!

 

 

 

 

 

Sacré CptnCrackpot, casse-toi pas la tête avec les fautes, je suis en vacances, je ne fais pas de correction ! big_smilebig_smile

 

Bien contente que tu aies pu sortir, malgré le retour périlleux. On continue de penser à toi ici, même si on est loin !

 

On vous souhaite à Chantal et toi une excellente année 2012.

 

Charlot et Bill911

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Bonjour à tous,

 

On peut dire que la phase de guérison est entamée. Je vous ai déjà parlé de mes quintes de toux et bien ça se contrôle de plus en plus. Malgré que dans la nuit de mercredi à jeudi je n’ai réussi qu’à dormir 2hrs car le cocktail de Crackpot auquel on avait ajouté le sirop à la codéine n’avait pas assez d’effet.

 

Une petite jasette musclé avec le Dr jeudi à permis d’ajuster le cocktail. C’est que ce dernier s’obstinait à vouloir me convaincre que la toux était bénéfique pour éliminer les « résidus » que j’ai dans les poumons. Je lui ai fait comprendre que je suis capable de toussé de jour comme de nuit mais que la nuit s’est fait pour dormir et si je dors pas bien j’ai pas assez d’énergie pour tousser efficacement le jour… Enteka, c’était un nouveau Dr pour moi (y font la rotation pas mal pendant le temps des fêtes) et je crois qu’il a rencontré son patient (je lui ai pas dit que j’avais le surnom de Crackpot) !!!

 

Après 6 bonnes heures de sommeille reposant, j’avais meilleur mine ce matin. Quand le Dr est passé j’ai fait « two tumbs hup » et il était finalement fier de lui. En fait aujourd’hui c’est la première fois que je suis même capable de faire une petite sieste dans le jour.

 

Après le copieux diner de ce midi j’ai fait la siesta pendant 1hr… Je devais dormir assez solide car Tartiflette est passé et je m’en suis même pas rendu compte, merci de m’avoir laissé un message sinon je ne t’aurais pas cru !!!

 

Le plan de match se précise, j’ai toujours quelque réaction à la chimio, rien de trop grave des symptômes qui se contrôle avec du Benadryl. Je reste hospitalisé jusqu’à ma prochaine chimio qui est le 2 janvier et les quelques jours qui suivent sous observation car, à date, les effets secondaires se manifestes les jours 3 et 4 (mercredi, jeudi). Si ça continu comme ça je devrais être sortie d’ici avant la pleine lune de janvier.

 

Samedi le 31 décembre: Repos

Entre 13h et 21h

 

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Dimanche le 1er janvier: Permission d’aller souper avec la famille.

Pas de visite je suis sur le party à l’extérieur.

 

 

Mardi le 3 janvier: Repos

Entre 10h et 21h

 

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Mercredi le 4 janvier: Repos

Entre 10h et 21h

 

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À suivre…

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Saut la gang,

 

J'ai déjà fait mes souhaits de nouvelle année dans le post approprié, alors juste un petit mot pour vous dire que l'année 2012 commence dans le réconfort.

 

Une bonne nuit de 6hrs sans toux exessive, un bon chocolat chaud et une chocoolatine avant le déjeuner officiel. Le casque sur mes oreilles c'est un cadeau du père Noel: Sennheiser avec fonction active d'annulation du bruit anbiant, super pour se sentir 2000% dans sa bulle.

zrockn_rollzgreedingem3600big_smile

 

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Dimanche le 1er janvier: Permission d’aller souper avec la famille.

Pas de visite je suis sur le party à l’extérieur.

 

 

Mardi le 3 janvier: Repos

Entre 10h et 21h

 

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Mercredi le 4 janvier: Repos

Entre 10h et 21h

 

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Bonne année !

J'ai un RDV le 19 pour un CT Scan... je passerais très certainement le 18... histoire de passer la nuit au chaud zrockn_roll

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Et bien nous sommes déjà jeudi et je n’ai pas encore mis mon calendrier des visites à jour.

 

D’abord un gros update car ça fait longtemps que je suis pas passé par ici…

 

Comme prévu je suis sortie le 1er janvier pour un souper avec la famille. Cette sortie m'a rendu pas mal actif à jaser et discuter avec tout le monde, qui arrivait à peine à placer un mot alors j'étais assez hyper quand je suis rentré à l'hôpital. En plus depuis quelques jours mes pressions diastoliques (le chiffre du bas) sont plus élevées que la normale. Bref, le médecin m'a prescrit depuis le 31 décembre un anti-hypertension qui a aidé la chose.

 

De retour vers l'hôpital Chantal m'a fait remarquer qu'il est inscrit sur la pochette du Rituxan qu'il faut arrêté les anti-hypertenseurs au moins 12hr avant le traitement. C'est qu'un des effets secondaires du Rituxan c'est justement de créer un Hypotension. Alors elle me dit de vérifier avant de prendre l'anti-hypertenseur et de se renseigner. Je crois qu'inconsciemment j'ai jonglé à ça dans le fin fond de mon subconscient car malgré le cocktail pour dormir je n’ai pas dormis une heure cette nuit là. Beaucoup de toux, des saignements de nez, bref je ne suis pas fort fort le matin de mon dernier traitement de Rituxan.

 

Effectivement, ils sont arrivés avec l'anti-hypertenseur, que j'ai refusé. L'ancienne poche de lundi passé était encore sur le poteau et j'ai demandé à l'infirmière de lire l'étiquette. Elle à dit qu'elle allait en parlé au Dr. Je croyais que la pharmacie n'avait pas bien fait sa job mais en fait c'est que le Dr n'avait pas encore prescrit le Rituxan. Il est passé me voir et il m'a dit que c'est une bonne chose que je n’ai pas pris l’anti-hypertenseur ce matin mais que j'aurais eu le traitement pareil car les doses que nous avons introduites sont très faibles et ma pression n'est pas trop basse pour courir un risque d’interaction médicamenteuse.

 

Mes traitement de chimio son donc terminé mais j'ai vraiment eu un gros down par la suite. Cumulé à plusieurs nuits de manque de sommeil à cause de la toux, j'ai eu des saignements de nez, congestion et encore des crachats de sang provenant des poumons. Congestion pulmonaire et essoufflement grandissant. Le néphrologue de mardi a appelé du renfort! Pneumologue, Rx des poumons, bilan sanguin complet. Un cocktail antibiotique est ajouté intraveineux 3x/jour. Afin de traiter une possible infection pulmonaire. Il est impossible pour le moment de savoir s'il y a résistance du Wegener ou une pneumonie. Alors comme le cocktail anti-Wegenere est déjà pas mal fort, traitons pour une infection pulmonaire.

 

Alors que j'arrivais à me priver d'un apport d'oxygène de jour, je suis revenu à la lunette nasale d'O2 car je déssature en bas de 90%, on commence à 4 litres et on essai de sevrer pendant le jour.

 

Rendez-vous avec Orl enfin obtenu mardi soir. Après 2 semaines de demande de notre part, le néphrologue a finalement fait la demande la semaine dernière et j'ai pu en voir une. Il était temps, le Sinus-Rinse que je me faisais, à la recommandation et approbation des autres médecins ne serait plus indiqué, mais nuirait même. Il semble y avoir infection qui se propage d'avant vers l'arrière. De plus, mes quintes de toux trop fortes me font saigner du nez. Y'en a un qui dit de tousser fort pour faire cracher le méchant, pis l'autre qui dit de pas tousser car cloisons nasales trop endommagées en ce moment et doit guérir doucement avant. Halala!

 

Alors on se calme mon Francis, on tousse moins! Du moins, on tousse moins fort! Et sans forcer du nez!

 

Le masque à oxygène est modifié pour la nuit, avec une tente à humidité. J'ai toujours besoin d'oxygène pour dormir mais l'oxygène, même humidifié, m'assèche le nez et la gorge et me fait encore plus saigner du nez. Le remède de l'un est la cause de l'autre! Alors un nouveau programme pour dormir. Humidité, lit en position quasi assise!

 

La nuit de mercredi à jeudi est ma meilleur depuis un mois, 7 heures sans être réveillé par la toux. J'ai demandé au Dr ce matin si les cultures bactériennes étaient positives pour la pneumonie et il me dit que non mais on a fait de nouvelle prise de sang et on revérifie. Pour l'instant je continue d'obtenir l'antibiotique pour la pneumonie, c'est un traitement de 7 à 10 jours que j'ai commencé mardi le 3 janvier 2012.

 

Le Rx d’aujourd’hui démontre une détérioration par rapport à mardi alors dans les prochains 24hrs y’a un Bronchoscopie et un Scan à venir.

 

Vendredi le 6 janvier: Scan et Bronchoscopie probablement en AM

Entre 14h et 21h

 

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Samedi le 7 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

 

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Dimanche le 8 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

 

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Lundi le 10 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

 

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Mardi le 11 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

 

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St-Criss... Je pensais que ça allait mieux...

Je peux pas aller te voir, mais sache que je pense quand même a toi souvent et je t'envois le plus d'ondes ondes positives possible!!

J'en est même emprunter à mes chum!!

 

Lâche pas mon Franck et montre leur que t'est le plus fort!! big_smileem3600zrockn_roll

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Salut la Gang,

 

Je vais essayer de venir plus souvent si c’est possible, ça va faire des updates plus courts,

 

Comme je vous le mentionnais, j’étais en attente de bronchoscopie et Scan des poumons. C'est le matin que j’ai eu droit à ces examens. La nuit d’avant, je n’avait pas passé une superbe nuit, encore bien de la toux et des saignements.

 

Ce matin la bronchoscopie m’en a en a fait voir de toutes les couleurs. Pas facile, lorsque déjà les poumons sont inflammés et qu’on tousse et qu’on a des saignements. Bref, ça m’a a grugé toute mes énergies. Par la suite le Scan. Je n’avais même pas assez d'énergie pour y aller en chaise roulante, la civière était de mise, trop faible et j’avais peur de tomber dans les vapes. L'épuisement, le manque d'oxygène lors de l'examen et les anesthésiants m'ont assommé pour le reste de la journée. J’avais l'air des enfants dans "Drôle de vidéos" qui dorment et tombent la tête dans leur assiette lorsque je tentais de manger!

 

À la bronchoscopie, la pneumologue a clairement vu que mon poumon gauche s'était remis à saigner. Il ne semblait pas y avoir d'infection bactérienne (pneumonie), mais plutôt de l'inflamation et du sang. Le poumon droit, qui était jadis plus mal en point, était en bien meilleur état. Cependant, quelque chose a attiré son attention dans la trachée, qui était ponctuée de petites taches blanches. Ceci semblait être des champignons, et il y en avait aussi dans les bronches se rendant dans chaque poumon.

 

Le problème qui se pose, est que le choix serait de me mettre sous immunosupresseurs plus puissants pour faire rediminuer l'inflammation, soit par d'autres Plasmaphérèses, des Immunoglobulines ou des Cyclophosphamides (chimio), cependant, si les taches blanches sont bien des champignons dans les voies respiratoires, il faudrait les combattre d’abords. Alors présentement, ils m’administrent, en plus des antibiotiques pour pneumonie, des anti-fongiques. Mais ils devront attendre l'analyse et cultures pour en connaître la réelle nature. Une fois connu, le cocktail du jour sera réajusté, à moins bien sur que mon état n'empire encore.

 

Bref, ce matin comme vous le voyez, je suis tôt sur le PC, j'ai eu une bonne nuit et j'ai faim. Une journée normale qui s'annonce quoi !!!

 

Samedi le 7 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

 

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Dimanche le 8 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

 

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Lundi le 10 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

 

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Mardi le 11 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

 

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Ouais y'a des hauts et des bas, méchante galère!

 

Vraiment pas évident ton affaire. J'vais essayer de passer la semaine prochaine. As-tu besoin d'autres revues de moto ou t'en a encore à lire?

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Salut,

 

J’ai en masse de revu, je les utilise surtout quand je suis obligé de sortir pour un examen, plus commode et tu sais jamais combien de temps tu vas attendre. À ma chambre c’est pas mal Internet, Visite et Dodo.

 

J’y pense toutefois, je me suis monté une liste de vidéo enduro à écouter puis j’ai rien fait de tout cela encore :

 

- Roof of Africa

- Long way round

- Young Mc Greger

- Long way down

- Race to Dakar  j’aimerais bien lire le livre aussi.

- Can2Mex

- Dust to Glory (j’pense que j’ai déjà vu)

- Tera Circa

- Mondu Enduro

- One Week

- TT Closer to the Edge

 

C’est un beau wish list… ici à l’hôpital je suis équipé pour lire des DVD mais pas du BlueRay !!!

 

Merci de m’y faire penser Stou big_smileem4700em3600

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Bonjour Monsieur Crackpot; je te lis même si je n'interviens pas souvent.

 

Comme t'es plutôt immunosupprimé, c'est aussi pour cela qu'on te ''couvre'' avec des antibiotiques et ce, même si on a pas vu de pneumonie à la bronchoscopie; et avec la cortisone qui agit également comme immunosuppresseur, tu deviens quitte pour une invasion fongique, qu'il faut espérer pas trop grave.

 

Une bronchoscopie, c'est dur pour quelqu'un en forme, imaginons-nous pour quelqu'un d'amocher. En tout cas t'es brave d'expliquer tout ce qui t'arrive d'une façon aussi précise et, même si je crois que tous ceux qui te lisent ne comprennent pas nécessairement tout, tu laisses croire que tu comprend bien ton cas et ça c'est assez rare.

 

Là-dessus, je te réitère mes souhaits de courage et d'une guérison rapide et complète prochaine. Toutes les ondes positives que le monde t'envoies doivent produire quelque chose.

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Pour ceux sur qui me connaissent d’un peu plus loin, sachez que j’ai une formation d’ingénieur et que j’ai complété des études de deuxième cycle en génie biomédical. Je travaille dans le domaine des technologies de l’information appliquées au secteur de la santé depuis plus de 16 ans. Comme dirait l’autre, je suis tombé dedans quand j’étais petit…

 

J’ai une surprise pour les intéressés, un genre de cahier spécial !!!

 

Merci GSteeve

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Ça ne fait pas une journée que je suis sur Facebook et déjà je me fais trafiquer mes images. big_smile

 

J’ai hésité longtemps surtout parce que je n’avais pas de temps à investir là-dessus. Avec les récents événements, c’est juste ça que je vais avoir du temps alors je me suis dit pourquoi pas. Le reach de Facebook va certainement me renouer avec de vieux amis(es) et pas de problème pour le couple car ma Sirène c’est également ma première !!!

em4700

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J’y pense toutefois, je me suis monté une liste de vidéo enduro à écouter puis j’ai rien fait de tout cela encore :

 

- Roof of Africa

- Long way round (DVD de Randy)

- Young Mc Greger

- Long way down (DVD de Randy)

- Race to Dakar (j’aimerais bien lire le livre aussi)

- Can2Mex

- Dust to Glory (j’pense que j’ai déjà vu)

- Tera Circa

- Mondu Enduro

- One Week

- TT Closer to the Edge

 

C’est un beau wish list… ici à l’hôpital je suis équipé pour lire des DVD mais pas du BlueRay !!!

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On s’entend là, la photo du haut c’est il ya un mois aux soins intensifs. (jour 2 ou 3). La photo de Randy c’est un bon brin d’humour qui me donne déjà ma première leçon de Facebook.

 

Si vous venez me voir attendez vous à un Crackpot comme sur les plus récentes photos, avec un chocolat chaud et un brioche dans les mains. big_smileem4700em3600

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