CptnCrackpot

Je pense pas avoir mon congé d'hôpital assez tôt

Anyway j'ai toujours pas reçu mon Montana 600; "order pending" !!!

Voici les news pour ceux qui n'ont pas la chance de me suivre sur Facedebouc !!!

Cette semaine est une meilleure semaine pour moi. Je dors mieux, je dors plus, je tousses moins et ne crache plus. Après quelques jours de baisse d'énergie, j'ai même pu me doucher seul et réussi à retrouver l'énergie de troquer ma jaquette d'hopital pour un t-shirt et un short.

Côté personnel médical, ça aussi ça commence à s'enligner mieux. La néphrologue tant attendue s'est enfin impliquée dans le dossier et m'a visité cette semaine. On a discuté de la conduite à moyen et à long terme. Hola, on ne parle pas de conduite à court terme qui inclurait une libération conditionnelle là, au jour le jour. Elle au moins prône le travail d'équipe. Y'a pas juste une organe à traiter, mais le patient forme un tout et il faut tout traiter ensemble, pas juste séparément. Alors elle a consulté le médecin interniste de Francis, celui qui le suivait à l'Hotel Dieu. Ce dernier suivait tout de même le dossier, sans être officiellement impliqué par l'équipe initialement. Un sacré bon médecin. Or cette néphrologue a remis un pneumologue dans le dossier, de même que la microbiologiste. Le nouveau pneumologue est venu me rencontrer en soirée aussi. Il nous dit être passé plus d'une heure à étudier son dossier, depuis le début des symptômes de 2010, et a analysé et comparé toutes les Rx depuis le tout début. Il a même comparé les images de trachée des bronchoscopies de 2010 et celle de la semaine dernière. Wawww! Il savait de quoi il parlait quand il s'est présenté. heureux hasard, il travaille habituellement à l'Hotel-Dieu avec mon médecin habituel... On pense que c'est lui qui a appelé du renfort

On a discuté de l'épisode de rechute de la semaie dernière, bref entre le 3 et le 11 janvier. On ne sait pas et on ne saura peut-être jamais ce qui s'est passé. Une résistance de la maladie, une infection bactérienne (pneumonie) ou fongique, tout est possible. Par contre, lui, veut absolument exclure le champignon. Il veut voir un autre scan demain, pour s'assurer qu'il n'y ait pas de cavité pendant la rémission, signe de champignons, et veut faire des tests sanguins plus poussés, pour valider l'absence de champignons. Le champignon est la pire chose, et faut pas lui laisser de place. L'antibiotique sera tout de même continué encore pour un bon 21 jour total!!!

Nous avons appris un nouveau mot hier, la majorité des antibiotiques sont "bactériostatique", c'est le cas de celui qu'on m'administre actuellement pour la pneumonie. C'est à dire qu'il ne fait que modérer la croissance bactérienne et donne la chance au système immunitaire de combatte l'ennemie. Puisque mon système immunitaire est vraiment affaiblie (volontairement) il prend plus de temps que la normal pour combattre la bactérie (normalement 7 - 10 jours), chez moi ça peut prendre 14 - 21 voir même peut être jusqu'à 42 jours.

Les Rx pulmonaires d'aujourd'hui démontrent qu'il semble y avoir une amélioration. Il nous a même offert de voir mes Rx. Quelle offre irrésistible, et quelles images spectaculaires. Impressionnant! Wais, des poumons de saisons! Ben oui, c'est la tempête de neige la-dedans! C'est franchement blanc (ça veut dire anormal c'est supposé être noir!) On est en mesure de voir l'évolution de chacun des poumons, dans les deux sens. Et vous dire ce que cela avait l'air le 11 décembre à 18h30! Houlalalalala!!! Y'a de quoi intuber son homme!

Alors je prend du mieux lentement mais sûrement. Le pneumologue nous dit que ça peut prendre des mois avant de se remettre complètement d'une telle atteinte pulmonaire hémoragique, mais le bon dans ça, c'est que tout le fer perdu en saignement, il est récupéré par les macrophages qui font le ménage. Rien ne se pert, Vive le recyclage.

Morale de la journée: recyclez et... allez donner du sang!

Je regarde les photos et il me semble qu'il y a des similitudes avec une certaine étape du Dakar2012

Dakar 2012 Stage 8

Je crois toujours en notre potentiel incroyable d'organisation de Raid de calibre mondial !!!!

 

Okay Francis!!! tu est mon heroe, tu est dans une sale hopital comme j ai ete pendant 2 mois et tu pense a la Ridadakarboy...je pensais pas la faire cette ride au Roadbook!! J'ai des projet de rally auto cet ete!!! Mais pour toi, c'est officiel ce soir. La riadakarboy est lance! Tu y sera mon Frank. je la fait en ton honneur...

 

Mais je vous previens, elle va etre a ma saveur

- tracer au road book avec waypoint de reference

- bivouac

- Camion pour ammener les bagages

et pas mal beaucoup de km!!! 2 ridadakar de suite. 1400 km en 2 jours ca vous tente. Commencer a vous mettent en forme..

 

Ah oui, individuel, pas d'equipe... je vais vous sortir de votre bulle de confort un peu )

si comme moi la question ses poser voici un lien

 

http://tempsreel.nouvelobs.com/vu-sur-l ... st-on.html

Merci Marguyo pour le lien !

Je comprends pas toutefois comment un site comme ADVRider est à risque. Il me semble que l'objectif est de protéger les copyright et d'éviter la prolifération de site comme PirateBay mais pas tous les sites commerciaux et surtout pas des forums comme ADVRider !!!

Je comprends que ADVRider soit en blackout pour protester SOPA et PIPA et supporter les autres types de sites qui sont à risques mais le titre de ce sujet est probablement trop alarmant pour rien...

À moins qu'il m'en manque un bout !!!

Tu es dans la nostalgie ce matin Touche!!!

 

C'est une des belles journées du Raid, en fait le Raid, c'est juste des belles journées sauf le retour par l'asphalte. Faut régler ça cette année en faisant un tracé de forestville à Sacré-Coeur par les chemins, un bout qui demandera un minimum d'exploration, puis de Baie Ste-Catherine ou le saguenay aux Laurentides, on a déjà plein de tracks pour faire un autre beau 2-3 jours.

 

Restera a trouver le temps de le faire (et ça va te prendre mon DRZ )

+1

Merci les gars,

je viens de vivre le Dakar 2012 par procuration... je n'avais ni la force ni le temps de suivre ça en temps réel. C'est peut-être une bonne chose car en une soirée j'ai passé les 14 étapes qui ont du vous en faire baver pratiquement à tous les soirs.

C'est bien beau le Dakar mais ce que vous devez vivre pour vrai c'est la RidaDakarBoy aller passez vous le mot en 2012 ça va être l’évènement de l'année (sur 2 jours mon Pat... avec un Bivouac) !!!

Salut la gang,

Je vous épargne les hauts et les bas depuis mon dernier post mais on a vraiment de quoi pour faire une saison complète du Dr.House avec nos péripéties. Y'a pas une journée qui se passe pas de quoi de particulier avec l'équipe médicale !!!

Les bonnes nouvelles: on sait maintenant qu'il n'y a pas d'infection fongique, tout est sortie négatif des cultures et nous avons arrêter le traitement anti-fongique après 5 jours.

Les néphrologues devaient attendre qu'on élimine toute trace d'infection, bactérienne et champignon, avant de traiter par une plus grande immunosupression le saignement récent dans le poumon gauche. Puisqu'il n'y a pas de champignon et que pour la pneumonie on a fait les 10 jours d'antibiotique (sans vraiment savoir si c'était ça) et bien ils ont maintenant le champs libre.

Sauf que.... le temps a passé et je tousse presque plus, surtout je n'ai plus d'expectoration de sang. Vraisemblablement l’inflammation s'est résorbée dans la poumon gauche alors que le droit a maintenu son processus de guérison.

Maintenant il n'y a pas de raison de m'immunosuprimer d'avantage. J'ai toujours des difficultés respiratoires car il y a bien des déchets qui bloquent les échanges gazeux mais c'est normale et je réussi à bien m'oxygéner avec un apport en O2 de 40% la nuit et 28% de jours. Certain jour, j'arrive même à passer quelques heures à l'air libre...

Toujours sur la wish list:

- Roof of Africa

- Long way round (DVD de Randy)

- Young Mc Greger

- Long way down (DVD de Randy)

- Race to Dakar (j’aimerais bien lire le livre aussi)

- Can2Mex

- Dust to Glory (j’pense que j’ai déjà vu)

- Tera Circa

- Mondu Enduro

- One Week

- TT Closer to the Edge

Prédiction: encore au moins une semaine d'hospitalisation... ensuite on avise.

Les visites: toujours de 14h à 21h (le AM c'est vraiment la routine des examens, si requis, et les visites des Dr).

On s’entend là, la photo du haut c’est il ya un mois aux soins intensifs. (jour 2 ou 3). La photo de Randy c’est un bon brin d’humour qui me donne déjà ma première leçon de Facebook.

Si vous venez me voir attendez vous à un Crackpot comme sur les plus récentes photos, avec un chocolat chaud et un brioche dans les mains.

Y’a quand même eu une évolution !!!!

 

Notre Frank était branché a tout sorte d'appareil

 

J’y pense toutefois, je me suis monté une liste de vidéo enduro à écouter puis j’ai rien fait de tout cela encore :

- Roof of Africa

- Long way round (DVD de Randy)

- Young Mc Greger

- Long way down (DVD de Randy)

- Race to Dakar (j’aimerais bien lire le livre aussi)

- Can2Mex

- Dust to Glory (j’pense que j’ai déjà vu)

- Tera Circa

- Mondu Enduro

- One Week

- TT Closer to the Edge

C’est un beau wish list… ici à l’hôpital je suis équipé pour lire des DVD mais pas du BlueRay !!!

Ça ne fait pas une journée que je suis sur Facebook et déjà je me fais trafiquer mes images.

J’ai hésité longtemps surtout parce que je n’avais pas de temps à investir là-dessus. Avec les récents événements, c’est juste ça que je vais avoir du temps alors je me suis dit pourquoi pas. Le reach de Facebook va certainement me renouer avec de vieux amis(es) et pas de problème pour le couple car ma Sirène c’est également ma première !!!

Pour ceux sur qui me connaissent d’un peu plus loin, sachez que j’ai une formation d’ingénieur et que j’ai complété des études de deuxième cycle en génie biomédical. Je travaille dans le domaine des technologies de l’information appliquées au secteur de la santé depuis plus de 16 ans. Comme dirait l’autre, je suis tombé dedans quand j’étais petit…

J’ai une surprise pour les intéressés, un genre de cahier spécial !!!

Merci GSteeve

Salut,

J’ai en masse de revu, je les utilise surtout quand je suis obligé de sortir pour un examen, plus commode et tu sais jamais combien de temps tu vas attendre. À ma chambre c’est pas mal Internet, Visite et Dodo.

J’y pense toutefois, je me suis monté une liste de vidéo enduro à écouter puis j’ai rien fait de tout cela encore :

- Roof of Africa

- Long way round

- Young Mc Greger

- Long way down

- Race to Dakar  j’aimerais bien lire le livre aussi.

- Can2Mex

- Dust to Glory (j’pense que j’ai déjà vu)

- Tera Circa

- Mondu Enduro

- One Week

- TT Closer to the Edge

C’est un beau wish list… ici à l’hôpital je suis équipé pour lire des DVD mais pas du BlueRay !!!

Merci de m’y faire penser Stou

Salut la Gang,

Je vais essayer de venir plus souvent si c’est possible, ça va faire des updates plus courts,

Comme je vous le mentionnais, j’étais en attente de bronchoscopie et Scan des poumons. C'est le matin que j’ai eu droit à ces examens. La nuit d’avant, je n’avait pas passé une superbe nuit, encore bien de la toux et des saignements.

Ce matin la bronchoscopie m’en a en a fait voir de toutes les couleurs. Pas facile, lorsque déjà les poumons sont inflammés et qu’on tousse et qu’on a des saignements. Bref, ça m’a a grugé toute mes énergies. Par la suite le Scan. Je n’avais même pas assez d'énergie pour y aller en chaise roulante, la civière était de mise, trop faible et j’avais peur de tomber dans les vapes. L'épuisement, le manque d'oxygène lors de l'examen et les anesthésiants m'ont assommé pour le reste de la journée. J’avais l'air des enfants dans "Drôle de vidéos" qui dorment et tombent la tête dans leur assiette lorsque je tentais de manger!

À la bronchoscopie, la pneumologue a clairement vu que mon poumon gauche s'était remis à saigner. Il ne semblait pas y avoir d'infection bactérienne (pneumonie), mais plutôt de l'inflamation et du sang. Le poumon droit, qui était jadis plus mal en point, était en bien meilleur état. Cependant, quelque chose a attiré son attention dans la trachée, qui était ponctuée de petites taches blanches. Ceci semblait être des champignons, et il y en avait aussi dans les bronches se rendant dans chaque poumon.

Le problème qui se pose, est que le choix serait de me mettre sous immunosupresseurs plus puissants pour faire rediminuer l'inflammation, soit par d'autres Plasmaphérèses, des Immunoglobulines ou des Cyclophosphamides (chimio), cependant, si les taches blanches sont bien des champignons dans les voies respiratoires, il faudrait les combattre d’abords. Alors présentement, ils m’administrent, en plus des antibiotiques pour pneumonie, des anti-fongiques. Mais ils devront attendre l'analyse et cultures pour en connaître la réelle nature. Une fois connu, le cocktail du jour sera réajusté, à moins bien sur que mon état n'empire encore.

Bref, ce matin comme vous le voyez, je suis tôt sur le PC, j'ai eu une bonne nuit et j'ai faim. Une journée normale qui s'annonce quoi !!!

Samedi le 7 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

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Dimanche le 8 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

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Lundi le 10 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

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Mardi le 11 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

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Et bien nous sommes déjà jeudi et je n’ai pas encore mis mon calendrier des visites à jour.

D’abord un gros update car ça fait longtemps que je suis pas passé par ici…

Comme prévu je suis sortie le 1er janvier pour un souper avec la famille. Cette sortie m'a rendu pas mal actif à jaser et discuter avec tout le monde, qui arrivait à peine à placer un mot alors j'étais assez hyper quand je suis rentré à l'hôpital. En plus depuis quelques jours mes pressions diastoliques (le chiffre du bas) sont plus élevées que la normale. Bref, le médecin m'a prescrit depuis le 31 décembre un anti-hypertension qui a aidé la chose.

De retour vers l'hôpital Chantal m'a fait remarquer qu'il est inscrit sur la pochette du Rituxan qu'il faut arrêté les anti-hypertenseurs au moins 12hr avant le traitement. C'est qu'un des effets secondaires du Rituxan c'est justement de créer un Hypotension. Alors elle me dit de vérifier avant de prendre l'anti-hypertenseur et de se renseigner. Je crois qu'inconsciemment j'ai jonglé à ça dans le fin fond de mon subconscient car malgré le cocktail pour dormir je n’ai pas dormis une heure cette nuit là. Beaucoup de toux, des saignements de nez, bref je ne suis pas fort fort le matin de mon dernier traitement de Rituxan.

Effectivement, ils sont arrivés avec l'anti-hypertenseur, que j'ai refusé. L'ancienne poche de lundi passé était encore sur le poteau et j'ai demandé à l'infirmière de lire l'étiquette. Elle à dit qu'elle allait en parlé au Dr. Je croyais que la pharmacie n'avait pas bien fait sa job mais en fait c'est que le Dr n'avait pas encore prescrit le Rituxan. Il est passé me voir et il m'a dit que c'est une bonne chose que je n’ai pas pris l’anti-hypertenseur ce matin mais que j'aurais eu le traitement pareil car les doses que nous avons introduites sont très faibles et ma pression n'est pas trop basse pour courir un risque d’interaction médicamenteuse.

Mes traitement de chimio son donc terminé mais j'ai vraiment eu un gros down par la suite. Cumulé à plusieurs nuits de manque de sommeil à cause de la toux, j'ai eu des saignements de nez, congestion et encore des crachats de sang provenant des poumons. Congestion pulmonaire et essoufflement grandissant. Le néphrologue de mardi a appelé du renfort! Pneumologue, Rx des poumons, bilan sanguin complet. Un cocktail antibiotique est ajouté intraveineux 3x/jour. Afin de traiter une possible infection pulmonaire. Il est impossible pour le moment de savoir s'il y a résistance du Wegener ou une pneumonie. Alors comme le cocktail anti-Wegenere est déjà pas mal fort, traitons pour une infection pulmonaire.

Alors que j'arrivais à me priver d'un apport d'oxygène de jour, je suis revenu à la lunette nasale d'O2 car je déssature en bas de 90%, on commence à 4 litres et on essai de sevrer pendant le jour.

Rendez-vous avec Orl enfin obtenu mardi soir. Après 2 semaines de demande de notre part, le néphrologue a finalement fait la demande la semaine dernière et j'ai pu en voir une. Il était temps, le Sinus-Rinse que je me faisais, à la recommandation et approbation des autres médecins ne serait plus indiqué, mais nuirait même. Il semble y avoir infection qui se propage d'avant vers l'arrière. De plus, mes quintes de toux trop fortes me font saigner du nez. Y'en a un qui dit de tousser fort pour faire cracher le méchant, pis l'autre qui dit de pas tousser car cloisons nasales trop endommagées en ce moment et doit guérir doucement avant. Halala!

Alors on se calme mon Francis, on tousse moins! Du moins, on tousse moins fort! Et sans forcer du nez!

Le masque à oxygène est modifié pour la nuit, avec une tente à humidité. J'ai toujours besoin d'oxygène pour dormir mais l'oxygène, même humidifié, m'assèche le nez et la gorge et me fait encore plus saigner du nez. Le remède de l'un est la cause de l'autre! Alors un nouveau programme pour dormir. Humidité, lit en position quasi assise!

La nuit de mercredi à jeudi est ma meilleur depuis un mois, 7 heures sans être réveillé par la toux. J'ai demandé au Dr ce matin si les cultures bactériennes étaient positives pour la pneumonie et il me dit que non mais on a fait de nouvelle prise de sang et on revérifie. Pour l'instant je continue d'obtenir l'antibiotique pour la pneumonie, c'est un traitement de 7 à 10 jours que j'ai commencé mardi le 3 janvier 2012.

Le Rx d’aujourd’hui démontre une détérioration par rapport à mardi alors dans les prochains 24hrs y’a un Bronchoscopie et un Scan à venir.

Vendredi le 6 janvier: Scan et Bronchoscopie probablement en AM

Entre 14h et 21h

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Samedi le 7 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

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Dimanche le 8 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

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Lundi le 10 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

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Mardi le 11 janvier: Repos

Entre 14h et 21h

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Si tout va bien je serais sortie d'ici et je vous retrouve au lieu de rendez-vous

Sa cache quoi un Dr dans une cache de geocaching ???

Il y a drogue sous roche

J'ai pas regardé les différences mais je sais que le 650 à une caméra si c'est la seul différence il me semble que ca fait chère pour une caméra ???

Salut, tu répond toi même à ta question. Les gars pourrons me corriger mais effectivement c'est ma compréhension des choses (650 = + caméra). Pour moi quand le GPS est bolter sur la moto je commence pas à penser prendre des photos avec mon outils de navigation.

Pis pour 100$ t'a plein d'autre choix plus flexible pour prendre des photos.

600 All the way

Saut la gang,

J'ai déjà fait mes souhaits de nouvelle année dans le post approprié, alors juste un petit mot pour vous dire que l'année 2012 commence dans le réconfort.

Une bonne nuit de 6hrs sans toux exessive, un bon chocolat chaud et une chocoolatine avant le déjeuner officiel. Le casque sur mes oreilles c'est un cadeau du père Noel: Sennheiser avec fonction active d'annulation du bruit anbiant, super pour se sentir 2000% dans sa bulle.

Dimanche le 1er janvier: Permission d’aller souper avec la famille.

Pas de visite je suis sur le party à l’extérieur.

Mardi le 3 janvier: Repos

Entre 10h et 21h

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Mercredi le 4 janvier: Repos

Entre 10h et 21h

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Merci Stou pour mon cadeau

Hein, qui dit cadeau dit « gratuit »…

J’ai une remorque 8x16 à peindre pour l’été prochain !

J’pense que mon chien est mort, quand t’es venu me voir à l’hôpital tu m’a déjà donné quelques revues d’enduro en cadeaux.

Belle Job !!!

MONTREAL:

 

après les fêtes je vais organiser une rencontre pour la distribution pour les gens de MONTREAL et les environs...

 

J’ai une idée, on fait un gros « get together » dans la chambre 4306 à St-Luc.

Bonne année 2012 à RidAventure !

De la santé , de la santé et de la santé… tout le reste ça va suivre tout seul

Bonjour à tous,

On peut dire que la phase de guérison est entamée. Je vous ai déjà parlé de mes quintes de toux et bien ça se contrôle de plus en plus. Malgré que dans la nuit de mercredi à jeudi je n’ai réussi qu’à dormir 2hrs car le cocktail de Crackpot auquel on avait ajouté le sirop à la codéine n’avait pas assez d’effet.

Une petite jasette musclé avec le Dr jeudi à permis d’ajuster le cocktail. C’est que ce dernier s’obstinait à vouloir me convaincre que la toux était bénéfique pour éliminer les « résidus » que j’ai dans les poumons. Je lui ai fait comprendre que je suis capable de toussé de jour comme de nuit mais que la nuit s’est fait pour dormir et si je dors pas bien j’ai pas assez d’énergie pour tousser efficacement le jour… Enteka, c’était un nouveau Dr pour moi (y font la rotation pas mal pendant le temps des fêtes) et je crois qu’il a rencontré son patient (je lui ai pas dit que j’avais le surnom de Crackpot) !!!

Après 6 bonnes heures de sommeille reposant, j’avais meilleur mine ce matin. Quand le Dr est passé j’ai fait « two tumbs hup » et il était finalement fier de lui. En fait aujourd’hui c’est la première fois que je suis même capable de faire une petite sieste dans le jour.

Après le copieux diner de ce midi j’ai fait la siesta pendant 1hr… Je devais dormir assez solide car Tartiflette est passé et je m’en suis même pas rendu compte, merci de m’avoir laissé un message sinon je ne t’aurais pas cru !!!

Le plan de match se précise, j’ai toujours quelque réaction à la chimio, rien de trop grave des symptômes qui se contrôle avec du Benadryl. Je reste hospitalisé jusqu’à ma prochaine chimio qui est le 2 janvier et les quelques jours qui suivent sous observation car, à date, les effets secondaires se manifestes les jours 3 et 4 (mercredi, jeudi). Si ça continu comme ça je devrais être sortie d’ici avant la pleine lune de janvier.

Samedi le 31 décembre: Repos

Entre 13h et 21h

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Dimanche le 1er janvier: Permission d’aller souper avec la famille.

Pas de visite je suis sur le party à l’extérieur.

Mardi le 3 janvier: Repos

Entre 10h et 21h

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Mercredi le 4 janvier: Repos

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À suivre…

 

Arrête de glander pis achète le Montana 600 NOW

 

Ca prends la base alimentée et le ram mount. Comme ca, il n'y aura pas de connecteur USB prêts à casser. Et ca prends Topo Canada.

Ouais dans ma commande annulée j'avais le GPS avec Topo sur CD et seulement le RamMount.

Y'arrive rien pour rien.

C'est quoi de code de la base alimentée ?

 

Arrête de glander pis achète le Montana 600 NOW

Let's' Go Rinho, ta femme tant quand même pas enlevé tes cartes de crédit toi aussi.