Les visites a CptnCrackpot

[CptnCrackpot]

Salut la gang,

 

Je vous épargne les hauts et les bas depuis mon dernier post mais on a vraiment de quoi pour faire une saison complète du Dr.House avec nos péripéties. Y'a pas une journée qui se passe pas de quoi de particulier avec l'équipe médicale !!!

 

Les bonnes nouvelles: on sait maintenant qu'il n'y a pas d'infection fongique, tout est sortie négatif des cultures et nous avons arrêter le traitement anti-fongique après 5 jours.

 

Les néphrologues devaient attendre qu'on élimine toute trace d'infection, bactérienne et champignon, avant de traiter par une plus grande immunosupression le saignement récent dans le poumon gauche. Puisqu'il n'y a pas de champignon et que pour la pneumonie on a fait les 10 jours d'antibiotique (sans vraiment savoir si c'était ça) et bien ils ont maintenant le champs libre.

 

Sauf que.... le temps a passé et je tousse presque plus, surtout je n'ai plus d'expectoration de sang. Vraisemblablement l’inflammation s'est résorbée dans la poumon gauche alors que le droit a maintenu son processus de guérison.

 

Maintenant il n'y a pas de raison de m'immunosuprimer d'avantage. J'ai toujours des difficultés respiratoires car il y a bien des déchets qui bloquent les échanges gazeux mais c'est normale et je réussi à bien m'oxygéner avec un apport en O2 de 40% la nuit et 28% de jours. Certain jour, j'arrive même à passer quelques heures à l'air libre...

 

Toujours sur la wish list:

 

- Roof of Africa

- Long way round (DVD de Randy)

- Young Mc Greger

- Long way down (DVD de Randy)

- Race to Dakar (j’aimerais bien lire le livre aussi)

- Can2Mex

- Dust to Glory (j’pense que j’ai déjà vu)

- Tera Circa

- Mondu Enduro

- One Week

- TT Closer to the Edge

 

Prédiction: encore au moins une semaine d'hospitalisation... ensuite on avise.

 

Les visites: toujours de 14h à 21h (le AM c'est vraiment la routine des examens, si requis, et les visites des Dr).

[Stromsavard]

Je suis vraiment content CPTN!! Mes prières ont peut-être aidé!! Yes!! On lâche pas!!

[RDS1200GS]

Bien heureux de ces quelques bonnes nouvelles . On lâche pas gang , avec les pensées positives . T'as toute une meute derrière toi Frank

[rinho]

Salut Cap'tain

Mon ct scan du 19 va être reprogrammé (pour cause de paperasse de citoyenneté)... j'attends la date!

J'espere que ce ne sera pas trop tard, que je puisse te voir...

 

D'un autre coté, j'aimerai que tu sorte dés demain... ah les hommes, on ne sait jamais ce que l'on veut

[CptnCrackpot]

Voici les news pour ceux qui n'ont pas la chance de me suivre sur Facedebouc !!!

 

Cette semaine est une meilleure semaine pour moi. Je dors mieux, je dors plus, je tousses moins et ne crache plus. Après quelques jours de baisse d'énergie, j'ai même pu me doucher seul et réussi à retrouver l'énergie de troquer ma jaquette d'hopital pour un t-shirt et un short.

 

Côté personnel médical, ça aussi ça commence à s'enligner mieux. La néphrologue tant attendue s'est enfin impliquée dans le dossier et m'a visité cette semaine. On a discuté de la conduite à moyen et à long terme. Hola, on ne parle pas de conduite à court terme qui inclurait une libération conditionnelle là, au jour le jour. Elle au moins prône le travail d'équipe. Y'a pas juste une organe à traiter, mais le patient forme un tout et il faut tout traiter ensemble, pas juste séparément. Alors elle a consulté le médecin interniste de Francis, celui qui le suivait à l'Hotel Dieu. Ce dernier suivait tout de même le dossier, sans être officiellement impliqué par l'équipe initialement. Un sacré bon médecin. Or cette néphrologue a remis un pneumologue dans le dossier, de même que la microbiologiste. Le nouveau pneumologue est venu me rencontrer en soirée aussi. Il nous dit être passé plus d'une heure à étudier son dossier, depuis le début des symptômes de 2010, et a analysé et comparé toutes les Rx depuis le tout début. Il a même comparé les images de trachée des bronchoscopies de 2010 et celle de la semaine dernière. Wawww! Il savait de quoi il parlait quand il s'est présenté. heureux hasard, il travaille habituellement à l'Hotel-Dieu avec mon médecin habituel... On pense que c'est lui qui a appelé du renfort

 

On a discuté de l'épisode de rechute de la semaie dernière, bref entre le 3 et le 11 janvier. On ne sait pas et on ne saura peut-être jamais ce qui s'est passé. Une résistance de la maladie, une infection bactérienne (pneumonie) ou fongique, tout est possible. Par contre, lui, veut absolument exclure le champignon. Il veut voir un autre scan demain, pour s'assurer qu'il n'y ait pas de cavité pendant la rémission, signe de champignons, et veut faire des tests sanguins plus poussés, pour valider l'absence de champignons. Le champignon est la pire chose, et faut pas lui laisser de place. L'antibiotique sera tout de même continué encore pour un bon 21 jour total!!!

 

 

Nous avons appris un nouveau mot hier, la majorité des antibiotiques sont "bactériostatique", c'est le cas de celui qu'on m'administre actuellement pour la pneumonie. C'est à dire qu'il ne fait que modérer la croissance bactérienne et donne la chance au système immunitaire de combatte l'ennemie. Puisque mon système immunitaire est vraiment affaiblie (volontairement) il prend plus de temps que la normal pour combattre la bactérie (normalement 7 - 10 jours), chez moi ça peut prendre 14 - 21 voir même peut être jusqu'à 42 jours.

 

 

Les Rx pulmonaires d'aujourd'hui démontrent qu'il semble y avoir une amélioration. Il nous a même offert de voir mes Rx. Quelle offre irrésistible, et quelles images spectaculaires. Impressionnant! Wais, des poumons de saisons! Ben oui, c'est la tempête de neige la-dedans! C'est franchement blanc (ça veut dire anormal c'est supposé être noir!) On est en mesure de voir l'évolution de chacun des poumons, dans les deux sens. Et vous dire ce que cela avait l'air le 11 décembre à 18h30! Houlalalalala!!! Y'a de quoi intuber son homme!

 

Alors je prend du mieux lentement mais sûrement. Le pneumologue nous dit que ça peut prendre des mois avant de se remettre complètement d'une telle atteinte pulmonaire hémoragique, mais le bon dans ça, c'est que tout le fer perdu en saignement, il est récupéré par les macrophages qui font le ménage. Rien ne se pert, Vive le recyclage.

 

Morale de la journée: recyclez et... allez donner du sang!

[rinho]

Mon rdv du 19 a été repoussé... j'attends la date !

[RDS1200GS]

Morale de la journée: recyclez et... allez donner du sang!

On a une collecte de sang au Gouverneur Hotel à Rouyn le 6 et 7 février . Tous les riders en mesure de le faire, venez faire un don . Bonne semaine Frank, on pense à toi!

[crashdown]

Petite visite à notre capitaine aujourd'hui toujours aussi énergétique et de bonne humeur lâche pas on se revoie amuse toi bien avec les jeux

[CptnCrackpot]

Bonjour à tous,

 

La semaine commence avec le mot patience. Ben oui, patience car le Rx d’aujourd’hui démontre des signes d’améliorations mais ça peu prendre jusqu’à 8 semaines selon la pneumologue pour vraiment guérir d’une pneumonie.

 

Patience car on arrête l’antibiotique mais on ne sait pas vraiment si 21 jours c’est assez alors faut attendre quelques jours voir si c’est stable ou si ça s’envenime.

 

Patience car mon prochain rendez-vous ORL est mardi le 24 janvier 2012 avec mon spécialiste régulier qui est à l’Hôtel-Dieu et ils m’ont organisé un transfert d’ici à là-bas, déjà juste se rendre à radiologie dans le même bâtiment c’est tout une aventure.

 

Patience car selon les pneumologues, je m’en sors pas, ça prend une bronchoscopie pour aller voir en dedans (avec un lavage pour aller analyser) et qu’avant cette procédure il faut un CT-SCAN et le dernier ne date que de 5 jours. Pour bien faire, il faut attendre le plus longtemps possible entre les deux examens pour voir des améliorations. Alors on parle de jeudi ou vendredi.

 

D’un autre coté, ma néphrologue veut me faire sortir d’ici avant la fin de la semaine. Alors il faut que je me pratique à dormir sans oxygène et à l’horizontal.

 

Patience, patience, patience !!!

[CptnCrackpot]

Bonjour à tous,

 

La semaine commence avec le mot patience. Ben oui, patience car le Rx d’aujourd’hui démontre des signes d’améliorations mais ça peu prendre jusqu’à 8 semaines selon la pneumologue pour vraiment guérir d’une pneumonie.

 

Patience car on arrête l’antibiotique mais on ne sait pas vraiment si 21 jours c’est assez alors faut attendre quelques jours voir si c’est stable ou si ça s’envenime.

 

Patience car mon prochain rendez-vous ORL est mardi le 24 janvier 2012 avec mon spécialiste régulier qui est à l’Hôtel-Dieu et ils m’ont organisé un transfert d’ici à là-bas, déjà juste se rendre à radiologie dans le même bâtiment c’est tout une aventure.

 

Patience car selon les pneumologues, je m’en sors pas, ça prend une bronchoscopie pour aller voir en dedans (avec un lavage pour aller analyser) et qu’avant cette procédure il faut un CT-SCAN et le dernier ne date que de 5 jours. Pour bien faire, il faut attendre le plus longtemps possible entre les deux examens pour voir des améliorations. Alors on parle de jeudi ou vendredi.

 

D’un autre coté, ma néphrologue veut me faire sortir d’ici avant la fin de la semaine. Alors il faut que je me pratique à dormir sans oxygène et à l’horizontal.

 

Patience, patience, patience !!!

[CptnCrackpot]

Liste de vidéo enduro à se procurer et à écouter:

 

- Roof of Africa

- Long way round (DVD de Randy)

- Young Mc Greger

- Long way down (DVD de Randy)

- Race to Dakar (j’aimerais bien lire le livre aussi)

- Can2Mex

- Dust to Glory (j’pense que j’ai déjà vu)

- Tera Circa

- Mondu Enduro

- One Week

- TT Closer to the Edge

 

Je suis rendu à épisode 7 du Long Way Round... bien content de l'écouter car je les trouvent un peu fous de faire ce voyage. Du moins la partie avec Road of Bones (c'est là que je suis rendu).

 

Je crois que mon genre de voyage serait plus celui du Long Way Down !!!!

 

Ah oui, j'ai quelques semaines / mois de convalescence à la maison aussi

 

Va t'y falloir que je me monte une liste de suggestion cadeau pour m'a fête ?!?!?

[CptnCrackpot]

Bonjour à tous,

 

Finalement l’ordre a été la bronchoscopie le 25 janvier, ça c’est très bien passé. Ils ont pris plusieurs cultures qui sont toutes sorties négatives. Je pense qu’on ne saura jamais ce qu’il y avait là dedans. La seule chose qui était catégorique à la fin de l’examen c’est qu’il persiste un petit saignement alvéolaire dans le poumon gauche (y’ont pas été voir dans le droite car habituellement c’est pareil des deux bords).

 

Alors ce saignement :

 

- c’est la fin de l’infection ?

- le début d’une autre ?

- une résistance de la granulomatose de Wegener ?

 

On ne pourra déterminer qu’avec un autre check up. Ce dernier c’est fait lundi le 30 janvier avec un CTSCAN. Les résultats sont très encourageants, il y a plus de 80% d’amélioration par rapport au 16 janvier 2012. Toutefois, il y a présence de deux nouveaux foyers d’infection mais leur étendu est très petite. Il se peut que ce soit la fameuse résistance de la Granulomatose de Wegener ou alors simplement des foyers qui n’étaient pas présent lors du SCAN, il est possible qu’ils se soient produit lors de l’infection récente et qu’ils soient simplement en train de disparaître.

 

Ce médecin est également un spécialiste du sommeil et en regardant mon SCAN il m’a proposé de passer une nuit sans O2 mais sous monitoring pour mesurer mon taux de saturation d’oxygène dans le sang (SpO2).

 

Je croyais bien être dépendant de l’O2 car j’ai toujours des baisses de saturation la nuit (tout près de 90%) et je me réveille tous les matins depuis le weekend avec un mal de tête qui requiert deux Tylenol le matin. Ce dernier m’explique que l’on peut très bien désaturer jusqu’à 88% la nuit sans problème. Lorsqu’on a trop d’O2 le système compense en maintenant un niveau de CO2 plus élevé dans le sang et créer justement des maux de tête. L’hypothèse est donc que je n’ai pas besoin d’O2…

 

Et bien j’ai passé le test haut la main, un beau dodo pas d’O2 !!!

Et plus d’O2 de jour non plus !!!

 

On a donc recommandé mon congé pour vendredi le 3 février 2012.

 

Toutefois in extrémiste aujourd’hui ma néphrologue est arrivé avec un petit traitement de prévention. Un boost comme elle le dit si bien. C’est un traitement aux immunoglobulines (IgIV) !?!?! Pas trop compliqué il s’agit d’un concentré d’anticorps humain, ça prend plus d’une centaine de donneur pour une fiole. J’ai commencé mon traitement à 18h et ce n’est pas encore fini… J’ai huit fioles comme ça. Deux objectifs: booster mon système de défense contre les infections et aussi donner un signal à mon système immunitaire de se calmer d'avantage (toujours une suspicion d'une certaine résistance de la granulomatose de Wegener).

 

Si je n’ai pas d’effets secondaires, so far so good, rien ne remet en question mon congé de demain.

 

Plus de visite à l’hôpital, next time c’est moi qui passe vous voir !!!

[vhe]

Plus de visite à l’hôpital, next time c’est moi qui passe vous voir !!!

 

Je suis ravie de lire ca

[crashdown]

Bon la sa vas mieux entendre des bonne nouvelle comme ça pas besoin d'une décoratrice comme ça ta pus besoin de mètre ta chambre à ton goût

[rinho]

J'ai pas pu venir te voir, mais je suis en fait bien content que tu sortes avant que j'arrive !

On est mieux dehors !

[GSteeve]

Frank,

-Je vote plus pour des petits foyers résiduels du Wegener, lesquels devraient être moins grave que des foyers d'infection.

-La saturation en oxygène de notre sang diminue pratiquement chez tous le monde lorsqu'on dort la nuit; c'est considéré inquiétant à partir de 86% habituellement.

-Ce boost d'immunoglobuline devrait te faire du bien.

-De bonnes nouvelles et enfin un retour chez toi; bravo et bonne chance.

[CptnCrackpot]

Frank,

-Je vote plus pour des petits foyers résiduels du Wegener, lesquels devraient être moins grave que des foyers d'infection.

 

Merci pour votre opinion Doc, même à distance tu rejoins l'avis de la pléiade de médecins sur mon dossier ici alors j'imagine que c'est de la logique !!!

 

-La saturation en oxygène de notre sang diminue pratiquement chez tous le monde lorsqu'on dort la nuit; c'est considéré inquiétant à partir de 86% habituellement.

 

J'ai commencé à prendre de l'O2 la nuit car je désaturait < 84%, par la suite c'est par habitude, il fallait juste un médecin compétent pour réviser la "prescription".

 

-Ce boost d'immunoglobuline devrait te faire du bien.

 

Youhou... je me sens déjà mieux, pas aussi instantanément que les plasmaphérèses mais je crois que tranquillement je sens un effet (sur mon souffle et mon énergie) !!

 

-De bonnes nouvelles et enfin un retour chez toi; bravo et bonne chance.

 

Yes, je vais pouvoir enfin travailler sur mes motos hivernées dans le garage mobile