Cptncrackpot À Nouveau Hospitalisé :-(

[Sirène]

A fait, dans son cas, des que je leur ai mentionne la possibilite d une recidive de son Wegener, les neurologues a l urgence etaient bien moins optimistes qu un 6% de chance.... Le chiffre etait beaucoup lus grand.... Beaucoup trop risque!

[Sirène]

Bonjour a tous,

 

Francis est stable. Sa motricite s ameliore toujours. Il fait des legos aujourd hui.... Oui oui, a suivre un plan de construction. Un beau 45 minutes pour une belle F1. Ouf, dodo apres cela!

 

L ergo, et l orthophonistes l evaluent a tour de role. Mercredi ou jeudi ce sera le neuro-psychologue.

Deja on voit que son vocabulaire s elargi. Il repond bien aux commandes, mais les commandes multiples par contre c est pas bien encore. Du genre : prendre le peigne de la main gauche et mettre le verre a cote du papier... Ben on se retrouve avec le crayon dans le cendrier, et le peigne dans la mauvaise main! Pour reconnaitre les mots et les pointer sur une image ca va, mais nommer ces mots, ca va pas toujours. Mais c est deja mieux qu il y a quelques jours.

 

Pour l equipe medicale en medecine interne,, bon, ils ont enfin pris la decision qui est la plus simple, soit de garder Francis a l Hotel-Dieu, pour tout le temps de son traitement au Rituxan, Afin de bien coordonner,et bien superviser l administration de son traitement. Deja qu il a des reactions cutanees suite a ce traitement, je leur disais, comment allez vous controler les effets secondaires si ca se fait en rehabilitation, a l exterrne dans un CLCS suivi par un doc qui s y connais pas dans ce cocktail complique? Alors bon, c est certain qu il est ici pour les deux prochains vendredi (minimm), car de toute facon, le neuro, la travailleuse sociale et tout ce beau ti monde est pas encore passe, pour l evaluer, pour saoir dans quel type d etablissement avec les besoins specialises pour se reapproprier le langage! Alors je me doutais bie que ce serait pas avant un ti bout! Pfiou... Pour de multiples raisons ca me rassure!!!

 

Pour avoir vu, dans le cadre de mon travail, quelqu un partir de bien pus loin que Francis, pour se rendre a un stade pratiquement normal, capable de fonctionner en societe et donner des entrevues.... (Plusieurs savent de qui je parle.......) j ai espoir qu il retrouve sa tete, sa memoire, ses mots, et sa logique! Mais ce sera certainement pas pour le jour de sa fete

 

Les visites sont permises, chambre 1126.

 

A la prochaine,

Chantal

[GSteeve]

Concernant le Rituxan (nom générique rituximab: un anticorps monoclonal agissant sur la molécule de surface des lymphocytes

ce qui diminue le nombre de ces globules blancs), il fait parti d'une nouvelle classe de médicaments obtenus par la recherche en génie génétique et d'abord utilisé dans les lymphomes et leucémies puis utilisés dans les maladies auto-immunes. Comme il diminue l'efficacité du système immunitaire, il peut provoquer bon nombre d'effets secondaires (nausées, vomissements, rhinite, pharyngite, éruptions cutanées, allergie, pneumonies, etc.); la compagnie liste un bon nombre d'avertissements sur ce site http://www.rituxan.com/index.html plus, on ne connait pas vraiment le mécanisme d'action qui explique ses succès dans le traitement des maladies auto-immunes; c'est suite à des essais thérapeutiques démontrant son efficacité dans ces maladies qu'on l'a adopté dans l'arsenal thérapeutique de pointe.

 

Voici maintenant pourquoi ce médicament doit être administré sous une surveillance stricte (l'arthrite rhumatoïde étant le prototype de toutes les maladies auto-immunes):

• Des réactions graves et mortelles liées à la perfusion ont été signalées chez quatre personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde auxquelles RITUXAN avait été administré. Aucun de ces cas ne provenait du Canada.
  
• Une réaction liée à la perfusion peut se manifester comme suit : fièvre, frissons, difficulté à respirer, serrement dans la poitrine et/ou à la gorge, maux d'estomac, éruption cutanée. Avisez votre professionnel de la santé si vous présentez l'un de ces symptômes.
  
• En cas de réaction grave liée à la perfusion de RITUXAN, l'administration du médicament doit être interrompue.
  
• Étant donné que des réactions graves peuvent se produire pendant la perfusion de RITUXAN, il est important qu'un professionnel de la santé vous surveille de près pendant et après la perfusion, surtout si vous avez des problèmes cardiaques.
  
• Avant la perfusion de RITUXAN, il est important que vous receviez un médicament qui fait baisser la fièvre (comme TYLENOL^®), un antihistaminique (comme BENADRYL^®), et un stéroïde (comme la prednisone).
  

Édité 22 Janvier 2013 par GSteeve

[Touche]

Toi tu sais nous remonter le moral

[Sirène]

Il avait recu ce traitement l an passe aussi.

 

Certains se souviennent peut etre le lien avec les videos que Francis vous avaient fait visionner... Comment ce medicament ciblait un type particulier de globules blancs, les CD20, les ti mechants, dont les entennes s accrochent a ses avaisseaux sanguins, les font inflammer et bloquer, avec toutes les complications que cela lui causent!

 

C est tres cible comme therapie.

[Guest james bay klr]

Super encouragant les nouvelles. Sirene tu est formidable lache pas. Je mangerai jamais une salade a l'avenir sans penser a mes pneus qui touche a terre, trop drole. J'ai rit en Tab, Frank doit deja penser a sa prochaine ride, c'est une bonne signe. Bon courage a vous deux. Go Frank GO

[GSteeve]

Je n'ai pas voulu élaboré sur les détails du fonctionnement du rituximab mais comme Chantal a mentionné le CD-20, j'estime qu'il faut donner quelques explications supplémentaires. En fait, le CD-20 est le récepteur qui active l'activité du lymphocyte B sur lequel agit le médicament en le neutralisant; on peut ainsi appeler le rituximab un anti-CD-20 et il offre une thérapie en neutralisant les lymphocytes B. Tandis que la plupart des autres traitements biologiques plus couramment utilisés agissent contre le tumor necrosis factor et sont classés anti-TNF. Il fût démontré que la diminution du décompte de ce facteur TNF allait de pair avec une diminution de l'activité de différentes maladies a tendance auto-immune comme la maladie de Crohn, le psoriasis et l'arthrite rhumatoïde et autres collagénoses (lupus et autre formes d'arthrites). Il faut souligner que l'usage régulier à moyen terme de ces médicaments est associé au risque de développer un cancer, du fait de la diminution des défenses immunitaires.

[Lonewolf]

Merci Sirène de continuer de nous donner des nouvelles de Francis .

Un peu plus chaque jour , c'est exactement ce qu'il faut .

Malheureusement pas assez vite , mais il y a amélioration continuelle .

Et ça , c'est ce qui compte ! Lâchez pas on continue de vous envoyer des ondes ...........

[Vyxenn]

Yup! Merci de nous tenir au courant. Merci aussi pour les capsules médical GSteeve

[Sirène]

Ce matin, il a dit au spécialisé, a la question du jour: avez vous mal en quelque part monsieur. Il répond "oui, à mes mots"... Plutôt clair n est ce pas!

 

Si c'est une forme d'humour de sa part..........je vois du positif.

 

Patience et détermination, bravo Chantal, je pense à vous positivement. (si tu ne reconnais pas le comique qui écrit, j'étais assis à ta gauche au souper)

[Sirène]

Bon, y a votre Crackpot qui a de la misere avec ses doigts sur la tablette, il,acrroche tous les pitons, pis y a cite le dernier message....

J ai pas eu le cours 101 pour rappeller les messages erronnes, alors voila l erreur....

 

Il va assez bien pour vous avoir lu ce soir....

 

Bonsoir

[Touche]

Lâches pas mon Frank, je repasse te voir mardi après le diner...

 

Ton chum Asterix

[Sirène]

Il a rigole Touche. Il se souvient d ou vient ce nom

C est bon, ca la memoire a court terme fait parfois defaut.

 

[Touche]

Une tragédie qui a le mérite de nous forcer à apprécier les petites, toutes petites améliorations....

[bytor]

Frank nous lis???

 

Hey Frank!!!

Youhou!!!!

 

Lâche pas mon Franck, on est tous avec toi!!! zrockn_roll

[KtmRider]

GO GO GO Frank em3600

[Gitan]

YEAH! Captain will soon be back!!!!

 

Lâche pas Francis! Du progrès à tous les jours!

 

Chantale, les mots me manquent, je suis plein d'admiration pour vous deux!

[rinho]

Ah ben moi aussi je fais des erreurs de bouton... je viens d'effacer mon message!

 

Content de te savoir parmis nous dans cette discussion Francis... tu as tous mes encouragements

[GSteeve]

On devrait tous prier pour que le Wegener soit explusé de son corps à tout jamais.

[Touche]

Quand un médecin parle de prière...

[Bacon]

Lâche pas Frank, on est avec toi!

[Ann690]

On pense à toi chaque jour !

[GSteeve]

Quand un médecin parle de prière...

C'est qu'on ne connait pas la cause de cette maladie et ni la cure et qu'elle a tendance à récidiver en poussées destructrices pour l'organisme. Les médicaments utilisés éteignent les feux mais ne peuvent pas enrayer la maladie pour toujours.

[rinho]

Je ne m'y connais pas suffisamment pour avoir une opinion, mais on entend souvent dire que la médecine occidentale soigne l'effet (ou une cause qui n'est qu'un effet).

Est ce que la médecine chinoise propose quelque chose?

J'imagine que la question n'est pas aussi simple qu'elle en a l'air, car si méthodes et buts différent, symptômes et descriptions doivent surement être différents aussi

[GSteeve]

La médecine moderne occidentale ne traite que rarement les causes et dans les maladies auto-immunes, elle ne les connait même pas vraiment. On peut parler de traiter la cause lorsqu'on soigne un individu avec une pneumonie bactérienne avec un antibiotique et qu'il guérit; mais cela demeure exceptionnel et prenons deux maladies courantes et très fréquentes pour nous rendre compte des faits:

Dans l'épidémie actuelle de diabète de type 2 ou diabète de l'adulte, la médecine ne contrôle que le taux de sucre avec des médicaments et souvent de l'insuline.

Aller aux causes dans cette maladie serait s'attaquer au dérèglement du métabolisme provoquant ce diabète; après tout, dans ce diabète type 2 ce sont nos cellules qui deviennent résistantes à l'effet de l'insuline et il faudrait bien se demander pourquoi le corps ne veut plus accepter de sucre dans ses cellules qui en ont pourtant besoin pour fonctionner.

Dans les maladies cardiaques que l'on appèle dans notre langage MCAS, on donne des médicaments pour contrôler l'angine; certains ouvrent les vaisseaux, certains diminuent le travail du coeur.

Aller aux causes dans les MCAS c'est nettoyer les artères de leur dépôts athérosclérotiques. La médecine pourrait dire qu'elle en fait une partie en baissant le cholestérol avec de puissants médicaments mais, la science n'a jamais démontré que celà avait un effet sur la survie de patients n'ayant pas encore manifesté de maladie cardiaque. On a démontré une diminution des plaques dans les artères avec un régime végétalien stricte accompagné d'exercices et de contrôle du stress par la méditation (travaux du Dr Dean Ornish aux USA).

[Sirène]

Bonjour,

 

Les nouvelles de Francis sont bonnes, puisque stable. Sa mobilite et sa motricite sont toujours de mieux en mieux, juste un peu au ralenti.

 

Ce qui est encore difficile, c est la parole. Mais ca aussi, c est de mieux en mieux. Il reussi a parler bien, pour plusieurs phrases. Des fois ca se compliqe et il melange des mots. Depuis mercredi, il a eu plusieurs evalutations en orthophonie, ergotherapie et en neuro-psychologie. Depuis deux jours, il a realise qu il avait de la difficulte, car auparavant il ne s en rendait pas compte. Par exemple, des images lui etaient presentees, et meme s il ne repondait pas le bon mot, il pensait que sa reponse etait bonne, car dans les evaluations, il n est pas corrige, pour pas le strresser ou le decourager, que note et quantifie! Par contre lors des dernieres evaluations, des tests du genre, nommez-moi le plus de fruits que vous connaissez, en 90 secondes... Et oups, il nomme 3 fruits et 2 mots innapropries... Meme chose pour le plus de mots qui commence par une lettre donne... Aors la il a realise que ca n allait pas... Meme chose pour les evaluations cognitives d hier. Il devait lire un petit texte enfantin, puis des questions lui etaient posees. Malheureusement,il semble qu il n avait pas la comprehension de ce qu il venait de lire, ni de retention du sujet du texte.

 

Je lui ai dit de ne pas s en faire, qu il y a a peine ne semaine, on ne comprenait meme pas ce qu il disait, alors que la, on est capable de dialoguer. C est un enorme progres. Patience! Patience! Patience!

 

Hier on a joue avec un petit jeu de type ou est Charlie. En plus de chercher les items definis, je lui ai fait identifier TOUT ce qui se trouvait sur une de ces planches. Pis y en avait des gugusses! Il a reussis a voir les choses et a nommer les items, la plupart correctement. Il y a quelques jours, il ne realisait meme pas qu il y avait telle ou telle chose devant lui...

 

En fin de semaine, on va commencer les exercices plus pousses, avec les familles de mots,leur utilite, etc...

 

Il recoit presentement son Rituxan, et ca se deroule tres bien. Il est zombie, mais ca va... ( benadryl juste avant = zzzzzzzzz.... )

 

J espere recommencer a travailler mardi...

 

Ha oui, si jamais vous venez le visiter, et que je ne suis pas la la semaine prochaine, Svp, laissez moi une note, avec votre nom, de meme je pourrai le questionner et lui rememorer de qui est venu.... Il vous reconnait a votre arrive, generalement par votre nom, mais par la suite, pour rechercher dans sa memoire, si vous n etes plus devant lui, il oublie les noms, il sait qui est venu, mais n est pas cabable de vous nommer! .... De meme je vais le faire se rememorer... Merci....

 

Chantal

[mojo]

Merci Sirène pour les comptes rendu.. moi j'attends mes nouvelles pour Francis à tout les jours et j'espère toujours qu'elles soient bonnes

 

Merci GSteeve pour les informations médicale, j'ai tellement l'impression avec notre système de santé de ne pas avoir de réponses, que je trouve ça vraiment sympa tes commentaires et explications au sujet de ce qui se passe avec le Capitaine.

 

Pas toujours rassurant mais au moins ont a de l’information qu'on peut comprendre. Avoir l'heure juste, bon ou mauvais .... priceless!!

[Vassily28]

Bon courage Francis et prompt rétablissement.

 

Bon courage et chapeau à Chantal pour ton dévouement. Disons que ça me rappel des souvenirs et que ça met en relief les aspects véritablement important de ce que devrait représenter être en couple c.a.d. pouvoir compter sur l'un sur l'autre dans les bons comme les mauvais moment en toutes circonstances.

[Sirène]

Bonjour,

 

Un petit mot pour vous dire que Francis travaille fort pour retrouver ses mots. Comme je vous l ai deja aussi dit, il n y a pas que les mots, mais toutes les fonctions cognitives. La comprehension des consignes, les gestes au quotidien, que faire et quoi pas faire avec telle ou telle chose.

 

En fin d'apres midi, a mon arrivee a l hopital apres mon travail, l'ergotherapie m a donne toute une de ces frousse. Le but etait d evaluer son comportement et sa comprehension pour fonctionner normalement dans une cuisine. Sa mission, se faire 2 oeufs comme il les aime (tournes) , 2 toasts et un cafe. Le tout dans une cuisine d ergotherapie. Hey, croiriez vous ca, y avait meme pas d extincteur dans leur foutue cuisine. Y a pas mis le feu, quand meme.... Mais question prevention, chez moi j en ai un! Et la ils foutent un gars qui a les idees toutes melangees a faire des oeufs, qui collent, brulent, sans ouvrir la hotte, pis y a pas d extincteur a proximite.... Y aurait ben pu mettre le feu a sa jaquette, j etais sur les nerfs.... Je me suis retenue jusqu a la fin de l evaluation, mais je lui ai pas envoye dire a la tite mlle ergotherapeute. Pis les fenetres qui ouvrent meme pas pour sauter! "Benoit, t'as un contrat ici......." Pour ce qui est de la reussite, c etait discutable. Le cafe dans un verre, l allure de la bouffe discutable, mais, ca aurait pu etre pire. Y a pas respecte le nombre d eufs a faire non plus, y aservi une assiette a l ergo... Mettons qu on va dire que c est parce qu il est poli...

 

Pour ce qui est des developpements a suivre, son doc m a dit qu il sera probablement recommande pour la readaptation a l institut de readaptation de Montreal, en readaptation intensive , par la travailleuse sociale. Elle devra evaluer si un centre pres de chez nous est capable d offirr tout ce dont il aura besoin, avec des requetes specifiques, et nous revenir la dessus. Sinon, c est a Montreal que ca va se passer. Entre temps, son doc fait les demandes pour que l ergotherapie le prennne en charge intensivement, post AVC. S il etait a Notre- Dame departement neuro, il y aurait de l ergo plus intensive, mais ici c est difficile. Alors il va demander, soit qu il soit vu plus regulierement en readaptation, ou bien qu il se promenne en transport adapte pour aller faire de l ergo a Notre Dame le jour, le temps qu il soit envoye en vrai centre de readaptation. C est donc a suivre. D ici la, prochain et dernier traitement de Rituxan ce vendredi. Au fait, son immunosupressseur fut completement cesse, puisque visiblement, il ne repondait pas a ce traitement.

 

Merci pour les encouragement et le support. N oubliez pas, si vous le visitez, laissez moi une note, si je n y suis pas, car il pourrait etre confus a tenter de se rememorer tout seul qui est venu le voir. Mais il apprecie les visites, alors vous etes les bienvenues.

 

Chantal

[Touche]

Merci Chantal

 

je t'avais dit que j'irais cet après-midi et j'ai pas pu

[Sirène]

Pas grave, j avais dit a Francis que de la pluie verglacante etait attendue et que ses visiteurs ne pourraient peut etre pas venir. Car imagine toi donc que hier, il m a dit: demain tu travailles, mais je vais avoir de la visite... Il se souvenait que tu essaierais de venir. Il m a dit oui "Totch" va venir... C est drole, il me disait ton nick name en anglais

[Ann690]

Merci beaucoup de nous tenir au courant des développements ! C'est très généreux de ta part !

[rinho]

J'aimerais etre sur Montreal juste pour pouvoir passer lui parler...

[runwolf]

Je suis passé le voir ce matin, pas facile de voir un chum passer a travers ça, mais je pense que ça vaut la peine de le faire pour Frank.

 

Je savais tellement pas a quoi m'attendre, j'en était même un peux anxieux, mais quand je suis arrivé, le même sourire et la même lumière dans les yeux que connaissait était présente. Je dois avouer que ça m'a rassuré.

 

Je suis vraiment content d’être passé.

 

Bon courage Chantal, on est avec toi

[12Bong13]

Merci Runwolf pour les infos!

 

Lâchez pas, nous tous avec vous.

[Touche]

J'y suis allé après toi, Frank me l'a dit et c'est en soi un méchant progrès

 

Je ne sais pas ce matin mais cet après midi il était presque normal... on a parlé de son pickup qui partira pu, problème de battetie et de là on a glissé vers sa 530 et ses légendaires problèmes électriques... y a quelques semaines il m'avait astiné qu'il avait une 525 et non une 530...

 

Ensuite on a joué aux cartes et j'ai perdu

 

Quand je suis parti il allait se recoucher,il fatiguait et en reperdait un peu...

 

Lâche pas mon Frank

[Touche]

Hésitez pas à passer voir notre Frank, ça lui fait plaisir et ça le stimule...

 

Depuis aujourd'hui je suis confiant qu'on va le récupérer notre Frank...

[EricM]

Merci du update Chantal, l'ergo est chanceuse qu'il n'ai pas eu son brûleur de brousse pour cuire les oeufs.

[Sirène]

Bonjour à tous,

 

vous vous rapppelez de mon premier courriel sur l'état de santé de Francis?

Je mentionnais ses signes et symptômes, et je vous disais que je lui avais fait faire LE test qui ne trompe pas: tirer la langue! Ça m'avait convaincu qu'il était victime d'un AVC...

D'ou je tenais cela? D'une chaine de courriel comme celle ci...

 

Allez voir le lien ci-bas, c'est un rappel... Et comme toute chose, plus on le voit, plus on en parle, plus on sauve des vies.

Vous ne savez jamais quand ce sera à votre tour de réagir et d'agir vite...

 

AVC = Agir Vite pour le Cerveau...

 

 

http://www.chezmaya.com/cartesvirtuelles/ACV/symptome.htm

 

 

Pour reconnaître un symptôme d'AVC, Tirez la langue...

 

Si chacun pouvait se rappeler ces quelques informations, on pourrait sauver quelques personnes.

Sérieusement...

QU'EST-CE QU'UN AVC ?

 

 

SYMPTÔME D'UN AVC:

Prenez quelques minutes pour lire ce qui suit...

Un neurologue dit que s'il peut soigner une victime d'AVC dans les 3 heures qui suivent, il peut complètement en renverser les effets...complètement. Le truc est de reconnaître les symptômes, de les diagnostiquer, et de soigner le patient dans les 3 heures qui suivent.

COMMENT RECONAÎTRE LES SYMPTÔMES D'UN AVC

Les symptômes d'un AVC sont parfois difficiles à identifier. Malheureusement, si on ne les reconnaît pas, ce peut être désastreux. La personne qui en est victime peut subir des dommages sérieux au cerveau quand on n'en reconnaît pas les symptômes. Mais n'importe qui peut le faire en posant trois questions:

 

S * Demander à la personne de SOURIRE = la bouche est croche

 

P * Demandez-lui de répéter une phrase très simple (de façon

cohérente) (i.e. Il fait soleil aujourd'hui) = la personne déparle

 

L * Demandez-lui de LEVER LES DEUX BRAS. = un bras descend lentement

 

N.B. Un autre symptôme est aussi facilement reconnaissable: Demandez à la victime de tirer la langue. Si la langue est "croche", si elle va d'un côté ou de l'autre, c'est aussi un symptôme.

 

Si la personne présente UN SEUL de ces symptômes, appelez immédiatement le 911 et décrivez les symptômes.

 

Un cardiologue affirme que si chaque personne qui reçoit ce courriel l'envoie à 10 personnes, on peut croire qu'au moins la vie d'une personne pourra être sauvée.

Merci.

[Air0ne]

Merci pour les updates... je n'ose pas venir puisque nous nous connaissons pas vraiment... mais je suis les progrès et je suis bien content de voir de belles améliorations!!! Lâchez pas... on est derrière!!