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La Ride de ma vie


CptnCrackpot

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L’année 2010 a commencée comme 2009 avait terminée; en Lion.

 

2 Janvier 2010; Trail à DuRoy

9 Janvier 2010; Trail à DuRoy

23 Janvier 2010; Trail à DuRoy

24 Janvier 2010; Trail à DuRoy

14 Février 2010; Ride sur la glace à Oka

 

Fin février début mars; un rhum qui part et qui revient… qu’à cela ne tienne des vacances du 15 au 28 mars en Floride devrait venir à bout du virus.

 

Na, na, je reviens de vacance avec tous les symptômes d’une sinusite alors je tente un traitement d’une semaine avec du SineRince mais rien à faire.

 

2 Avril 2010; 1er consultation médicale à la clinique sans rendez-vous. Ce n’est pas dans les sinus selon elle, c’est juste un rhume qui traine alors cortisone par voies nasale pour deux semaines (NASONEX).

 

14 Avril 2010; 2e consultation médicale à la clinique sans rendez-vous. Rien ne s’améliore, même que j’ai une narine qui est complètement bloquée. Alors première série d’antibiotique s’impose (CLAVULIN).

 

23 Avril 2010; 3e consultation médicale à la clinique sans rendez-vous. Rien ne s’améliore, là j’ai deux narines bloquées. Le mieux qu’on me conseille c’est une autre série d’antibiotique (AVELOX).

 

17 Avril 2010; Loop Greneville

24 Avril 2010; Loop Greneville

25 Avril 2010; Les escaliers à Weir

 

3 Mai 2010; 4e consultation médicale à la clinique sans rendez-vous. Toujours aucune amélioration de mes symptômes et le docteur (un nouveau) est bien certain que ce n’est pas mes sinus et un Rx des sinus confirmera la chose. Alors une forte dose de cortisone par voie orale et une référence pour aller voir un ORL.

 

11 Mai 2010; Test d’allergie au privé, car dans le publique ça prend au moins 6 mois pour avoir un rendez-vous, NEGATIF, aucune allergie.

 

12 Mai 2010; 1er rendez-vous avec à l’Institut d’ORL de Montréal; pas d’allergie, pas les sinus, c’est bloqué mais on y’a pas de cause évidente à part une déviation septale. On me donne une référence à un super spécialiste du CHUM (pas de rendez-vous avant le 9 août 2010).

 

22 Mai 2010; Ride de pratique pour P2D, on a fait plus de 750KM de Saint-Michel des Saint à Parent aller retour.

23 Mai 2010; RidaDakar 800KM.

30 Mai 2010; Course FMSQ en Beauce

 

2 Juin 2010; 2e rendez-vous avec un ORL de Laval, attendre au mois d’août c’est bien trop long et mes symptômes ne s’améliorent pas, j’ai des saignements de nez régulier. Ce gentil médecin m’informe qu’il a eu le même problème que moi et qu’il connaît la technique opératoire. Il me propose une opération comme seule planche de salut, le seul hic c’est qu’il a un an d’attente sur sa liste d’opération. big_smile

 

Ouais, un an c’est long alors avant de lui donner un GO, je vais faire aller mes Tam Tam car je travaille déjà depuis 15 ans dans le secteur de la santé et j’ai quelques contacts qui pourront peut-être m’aider à accélérer les choses.

 

13 Juin 2010 : Course FMSQ Ferme-Neuve

26 Juin 2010; P2D réalisé 600/800KM (bris mécanique)

1er au 4 Juillet 2010; RidaBytor2

 

Mes Tam Tam ont bien raisonnés, j’ai réussi à faire devancer mon rendez-vous avec le spécialiste du CHUM.

 

6 Juillet 2010; Rendez-vous avec le spécialiste en ORL du CHUM, selon lui y’a pas d’opération possible tant qu’on ne met pas la main sur les causes de cette inflammation. Ce n’est certainement pas une déviation septale qui fait ça. C’est plutôt une rhinite systémique, mon corps réagie à qqchose et faut trouver quoi. Alors test complet, urine, sanguin et SCAN de la tête.

 

13 Juillet 2010; Aller hop, on passe tous les tests sauf le SCAN qui est prévu juste le 29 juillet.

 

16 au 18 Juillet 2010; La RidaLfuret

 

29 Juillet 2010; SCAN de la tête

 

31 Juillet au 8 Août; Vacance au Mexique, y’a fait beau et chaud… de super vacance sauf que j’ai eu plein d’autres symptômes bizarres dont une conjonctivite que j’ai attrapé pratiquement pour rien big_smile .

 

9 Août 2010; La Ride de ma vie

Le diagnostique tombe, le médecin m’avait annoncé qu’on trouverait quelque chose de rare et bien j’avais jamais entendu parler de ça : La maladie de Wegener

 

DÉFINITION

Affection caractérisée par une atteinte inflammatoire et nécrosante de la paroi des vaisseaux (angéite) irriguant l'appareil respiratoire (fosses nasales, pharynx, larynx, bronches) et les reins.

 

DÉVELOPPEMENT

Rare et de cause inconnue, la granulomatose de Wegener fait partie des maladies auto-immunes, au cours desquelles l'organisme produit des anticorps dirigés contre ses propres tissus. Elle touche surtout les adultes de 40 à 50 ans, plus souvent les hommes que les femmes.

 

SYMPTÔMES ET SIGNES

L'affection se manifeste par un écoulement purulent du nez, une sinusite, une otite, des ulcérations de la bouche et des lésions multiples et bilatérales des poumons et des bronches, à l'origine d'une toux quinteuse et d'une gêne respiratoire. L'atteinte rénale se traduit par la présence, dans les urines, de protéines (protéinurie) et de sang (hématurie) ; elle évolue vers une insuffisance rénale qui s'aggrave rapidement.

 

DIAGNOSTIC

La biopsie rénale met en évidence des lésions glomérulaires caractéristiques. Par ailleurs, les lésions pulmonaires sont parfaitement visibles sur les radiographies. Le diagnostic repose également sur la présence dans le sang d'auto-anticorps appelés ANCA (de l'anglais Anti Neutrophil Cytoplasmic Antibody, anticorps dirigé contre le cytoplasme de certains globules blancs, les polynucléaires neutrophiles).

 

TRAITEMENT ET PRONOSTIC

Le traitement repose sur la prise d'immunosuppresseurs (cyclophosphamide) et de fortes doses de corticostéroïdes. Il doit être suivi pendant plusieurs semaines, voire pendant plusieurs mois, mais ne permet pas toujours d'éviter que la maladie n'évolue vers une insuffisance rénale nécessitant une dialyse à vie. D'une façon générale, le pronostic de la granulomatose de Wegener est d'autant meilleur que le traitement a été commencé plus tôt.

 

 

Le positif dans tout ça:

 

- On sait maintenant à quoi on s'attaque

 

- Mon analyse d'urine du 13 juillet 2010 n'indique pas d'infection des reins

 

- Pas de chirurgie

 

 

La suite des choses:

 

- Mon ORL me réfère donc en médecine Interne et Vasculaire, prochain rendez-vous le 1er septembre 2010.

 

- Je tousse comme un défoncé (genre toux bronchique) depuis deux semaines, alors j'ai un SCAN des poumons à passer rapidement.

 

- J'ai débuté depuis le 9 août un premier traitement à la base de PREDNISONE (cortisone à dose de cheval) et de SULFATRIM (deux antibiotiques reconnues pour les infections de type granulomatose).

 

- Pas d'immunosuppresseur pour l'instant...(étant donnée tous les effets secondaires) on va voir comment mon organisme répond au premier traitement.

 

- Il n'y a pas de guérison possible, que des rémissions, suivies probable de rechutes. Mais au moins, la maladie étant diagnostiquée, ça ne reprendra pas 6 mois pour débuter les traitements si il y a récidive...

 

 

Le moral est bon, on semble avoir attrapé la chose assez rapidement mais les tests des prochaines semaines permettront d'établir l'avancement de la maladie et surtout si le traitement est suffisamment "agressif"...

 

Pour l'instant je n'ai pas changé mes activités quotidiennes et déjà après une semaine je constate une amélioration des symptômes (diminution de la toux et enfin l'air passe par le nez). Ma blonde ne veut plus que je m'embarque dans mes trip de moto double-usage dans le bois pour 4 jours.... ouin... em3700

 

À suivre…

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Méchante ride big_smile

 

Honnêtement je ne sais que t'écrire... Je ne sais pas ce que l'on a envie d'entendre (ou de lire dans ce temps-la!)...

 

Je suis soulagée qu'au moins ils ont trouvé, triste de savoir qu'il ni a pas de guérison... Je te souhaite une rémission rapide.

 

Ca me touche ce qui t'arrive.

 

On t'envoie des ondes positives... Ca va bien allé!

 

big_smile

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Lâche pas Frank, j'suis certain qu'avec la détermination que tu as, tu vas réussir à contrôle ça cette cochonnerie. Au moins comme tu dis, ils ont trouvé le problème avant que ça s'attaque aux reins. J'espère que du côté poumon c'est Ok.

 

Bon courage! big_smile

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Tant que tes reins ne sont pas touchés.... Ta qualité de vie risque d'être bonne sauf pour certains effets secondaires de certains de tes rx (cortisones à haute dose)

 

À part ça tu sembles être un homme fort! Lâche pas!

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Merci pour vos bons mots...

 

Je vous rassure là, ce post n'est pas mon testament... je suis loin d'être à l'apogée de la mort !

 

En fait, avec tous mes projets de ride et ma préparation physique en vu de mes engagement en compétition dans la FMSQ, j'ai jamais été aussi en forme physiquement. Depuis quelques mois je manque de someille et j'ai accumulé une fatigue que je comprend mieux maintenant mais les choses se replacent rapidement.

 

J'ai ridé avec tellement de RidAventureux cette saison, avec qui j'ai partagé mes péripécies de santé, que j'ai cru bon faire un poste général...

 

Vos pensés positives me font également beaucoup de bien, c'est 80% du facteur de rémission, le reste ce n'est que de la biologie métabolique. big_smile

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Ouais tout un rider en effet, rien a son épreuve et il est dans le début de sa carrière. Pour quelqu'un qui lutte une maladie, il réussit a etre un des top rideur de la saison en plus (même du hors saison)!

 

Ca existe le prix RidAward? big_smile Je te le remet FrankMX! big_smile

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Je suis contente d'avoir te tes nouvelles, c'est vraiment moche ce qui t'arrive et j'espère sincèrement que tout se passera pour le mieux pour toi. Au moins, maintenant tu sais contre quoi te battre. Bill911, WheelieFrank et moi t'envoyons des ondes positives abitibiennes.

 

On pense à toi et continue de nous tenir au courant !

 

Ann alias Charlot

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Cher Capitaine Crackpot,

 

C'est cool que tu nous donnes de tes nouvelles! Content de voir qu'on ait finalement pu trouver le bobo. En fait, je comprends qu'une maladie rare soit plus difficile à diagnostiquer. C'est impressionnant tous les efforts et la détermination dont tu as dû faire preuve, uniquement pour arriver à un diagnostic final. Je te souhaite que tout se passe bien pour le reste des évènements.

 

J'ai été témoin de plusieurs de tes chutes et ce, souvent dans la même journée big_smile À chaque fois, tu t'es relevé et tu as continué ton chemin plus fort. Je ne crois pas que cette fois-ci sera différente. À voir l'intensité que tu donnes à tout ce qui te passionne (ingénierie, plongé, Ridaventure, courses enduro, etc.), je suis convaincu que tu sauras bien gérer cette situation et rester fort.

 

Bien d'accord avec Gregvince pour un Ridaward 2010 à FrankMx big_smile

 

Repose-toi bien,

 

Ton ami Ridaventureux,

David

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Putain...

C'est pas drôle tout ça... big_smile

 

Par contre, il ont trouver le bobo et on l'air de savoir ou s'enligné pour le réglé, du moins en partie...

 

Moi et la tite famille, on t'envois toute les onde positive qu'on peut!

Lache pas et remet toi vite, on a une RidaBytor 3 a rider ensemble!! big_smile

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Frank

ma moto a pété c'était une nouvelle plate mais je peux en acheter une autre puis recommencer

 

toi par contre cest une nouvelle triste avec un impact direct sur ta santé.

 

Je te souhaite d'etre un miraculé cest a dire une personne qui se remet de sa maladie @ 100%

sans qu'on sache trop pourquoi.

 

Continue svp a donner de tes nouvelles.

Meme si je ne t'ai jamais rencontré tu fais partie de ma petite famille Ridaventure!

 

Bon Courage

 

DoberDan

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La présence de Frank à la cabane à sucre du 10 avril avec la gang de Québec était le signe d'un gars très combatif ... em1100

 

C'est vrai, je l'ai manqué celle-là dans mon historique des rides de l'année 2010.

 

Je ne savais pas encore ce que j'avais à ce moment alors on dit combatif ou un peu fou ???

 

Crackpot me va bien finalement big_smilebig_smileem3700

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Wein! enfin pour toi, tu peux maintenent gouté ce que tu bouff! em1100

On c'était bien marré de ton nez hors fonction mais en faite ce n'était pas drole du tout... em3700

J'imagine que tu devra faire un gros X sur la plongée pour un bout de temps, tu m'en vois extrêmement désolé pour toi.

Lache pas mon capitaine! t'es un dure a cuire! big_smile

 

ps: je pense a toi tout les jours.... (pas que je t'affectionne autant que ma blonde mais plutôt que j'ai ton chandail dans ma cuisine qui traine avec une patche pas encor cousu....qui te sera posté bientot) zsigh

A la prochaine ride! zsighbig_smile

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Ouffff! em3700

 

Ouin, ça ramène à l'essentiel une annonce comme ça! Bon courage, je vois que tes tam-tam ont réussit à te faire prendre en charge rapidement par des gens compétents, c'est déjà beaucoup. Ta volonté de fer et de faire feront le reste! Être en shape va t'aider aussi...

 

Faudra juste aider le body en lui laissant le temps de se reposer entre deux "folies" big_smile Plus facile à dire qu'à faire!!!

 

Au plaisir de rouler avec toi de nouveau! big_smile

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Get Well FrankMX!! Prend ça cool mon vieux, garde ton positivisme, garde la forme mais repose toi, fait la paix avec toi-même et les gens qui t'entoure. tout va s'arranger....Bonne chance et je t'inclus dans ma prière!

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Méchante ride big_smile

 

Honnêtement je ne sais que t'écrire... Je ne sais pas ce que l'on a envie d'entendre (ou de lire dans ce temps-la!)...

 

Je suis soulagée qu'au moins ils ont trouvé, triste de savoir qu'il ni a pas de guérison... Je te souhaite une rémission rapide.../...

 

Presque mots pour mots je que J'ai dit en l'apprenant

 

Une chose est sure, en lisant ton "curriculum vitae 2010", t'es bien plus en condition que moi pour faire le raid 2010 big_smile

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Suffering comes to whom can fight

Fighting thy suffering comes from you.....

 

Fight it Tab...... big_smile Keep the smile up et laisse-la pas gagner!!!! big_smile

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salut frank , j'ai lu ton post y a une couple de jour et je voulais te répondre mais je savait pas quoi dire... em3700 , ben ca n'a pas changer je sais toujours pas quoi dire sinon que c'est pour moi un honneur d'avoir eu la chance de rider avec toi a la rideabytor pis je me suis fait brasser en estie en essayant de te suivre dans la tite trail de sable.... big_smile , anyway je te souhaite bon courage et tu as un super bon morale alors continu comme ca et j'espere de rider a nouveau en ta compagnie un de ces 4 , en passant... je vais essayer de sortir un peu de ma région l'an prochain... big_smile , a plus...

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  • 3 weeks later...

Salut les RidAventureux,

 

J'ai eu mon premier rendez-vous avec le médecin traitant mercredi le 1er septembre. Il m'a prescrit une séries de tests pour étoffer le diagnostique et surtout en arriver à une biopsie des tissus affectés (nez ou poumon) pour déterminer le traitement. Comme je l'anticipais le traitement avec seulement la cortisone n'est pas assez agressif. Il faudra définitivement passé par les Cyclophosphamides (Chimio) jumelés à la Prednisone (Corticoide) mais étant donnée les effets toxiques du cocktail vaut mieux déterminer l'état de la situation afin de fixer judicieusement la dose et la durée.

 

Étant donner que le temps presse, il m'a fait hospitaliser au CHUM via l'urgence de l'Hôtel-Dieu. Je m'y suis présenté jeudi matin à 8h15 et j'avais mon lit de corridor à 8h45.

 

Je croyais entrer ici pour un marathon d'une semaine (étant donnée tous les tests prescrits) mais c'est un vrai sprint (digne du cpt crackpot):

 

- Jeudi; ECG, test d'urine, test de sang, Rx des poumons, IRM des Sinus, Scan du Thorax, visite du Rhumatologue, visite du Md Interne et vasculaire de garde sans compter tous les tests de glycémie avant les repas et prise des signes vitaux.

 

- Vendredi; Test de la fonction pulmonaire, ORL et biopsie des tissus affectés dans le nez et plein de tests et d'analyses d'urine car c'est les reins qui sont les plus inquiétant mais il ne sont toujours pas touché.

 

J'ai eu un congé de fin de semaine mais je dois y retourner dès mardi. Je suis déjà admis donc je vais avoir une chambre directement sur les étages, on continue les tests et surtout on attends le résultat de la biopsie. D'ici quelques jours je commencerais la chimio...

 

Le morale est bon, faut prendre ça au jour le jour... Quand on est à l'hôpital et qu'on côtoie les autres cas, on se console !!!

 

À suivre...

 

FG

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Je croyais entrer ici pour un marathon d'une semaine (étant donnée tous les tests prescrits) mais c'est un vrai sprint (digne du cpt crackpot):

 

- Jeudi; ECG, test d'urine, test de sang, Rx des poumons, IRM des Sinus, Scan du Thorax, visite du Rhumatologue, visite du Md Interne et vasculaire de garde sans compter tous les tests de glycémie avant les repas et prise des signes vitaux.

 

- Vendredi; Test de la fonction pulmonaire, ORL et biopsie des tissus affectés dans le nez et plein de tests et d'analyses d'urine car c'est les reins qui sont les plus inquiétant mais il ne sont toujours pas touché.

 

 

 

À suivre...

 

FG

 

tabouaire on dirait que le lit d'opital te brasses plus que ta ktm zsurprise

 

lache pas capitaine, et continue de nous tenir au courant.

je t'envoy de l'énergie par la penser.

 

si tu trouve les journée longue a l'hopital, fait un singne on t'arrange ça.

(y doit bieny avoir des heures de visite)

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Bonne chance!

 

Ma blonde ne veut plus que je m'embarque dans mes trip de moto double-usage dans le bois pour 4 jours.... ouin... em4400

 

À suivre…

 

 

y a t-il quelqu'un qui sait comment adapter un moteur de 530 exc a un lit d'hopital?

zsurprisebig_smileem0300em3600

 

y me semble de voir les infirmieres lui courir apres em0200

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Salut Frank, on ne se connait pas encore mais je veux te dire que toutes mes pensées sont pour toi. L'hiver passé j'ai eu un diagnostique de cancer des ganglions stade 4/4. J'ai eu 8 traitements de chimio. Je suis encore en période d'examens et je ne sais pas si je suis en rémission. Ce qui est le plus important c'est de garder le morale et d'avoir une bonne attitude... ça c'est universel pour toute les maladies pour passer au travers et tu as déjà ça. L'année prochaine on va avoir la chance de rider ensemble.

 

Bon courage

 

Stéphane

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Salut les copains,

 

Je suis resté assez actif sur le forum alors vous vous doutez bien que je ne suis pas à l'article de la mort.

 

Les tests ont continués avec la même cadence la semaine dernière. Y'a toujours un gros focus sur les reins et le systère urinaire mais y'a définitivement rien d'atteint de ce coté.

 

La biopsie du nez est sortie non concluante, on avait un plan B soit faire une biopsie des reins ou des poumons. Les reins sont finalement exclus étaint donnée que tout semble normal alors il ne reste que les poumons. J'avais beaucoup d'appréhension car, comme plusieurs le savent, je suis un instructeur de plongée et un pneumothorax (risque minime suite à une biopsie) viendra mettre fin à ma carrière car on est plus assurable apres...

 

On ne pouvait me faire voir plus de spécialistes et faire plus de tests cette semaine. Avant même la biopsie des poumons, le conseil multidiciplinaire est sans équivoque: le diagnostique du Wegener est établi par évidence. On a éliminé tous les autres diagnostiques différentiels c'est maintenant le seul diagnostique possible alors on commence le traitement illico...

 

Bon, y'a quand même pas trop de panique alors j'accepte la proposition des pneumologues vendredi dernier pour faire une biopsie proximale. Mes infiltras dans les poumons étant près des bronches on peut passer par la gorge et effectuer des prélèvements dans la traché, les bronches et peut-être même les bronchioles. Seul condition, faut pas courir aucun risque de pneumothorax.

 

Alors j'ai terminé la semaine avec cette fameuse biopsie puis j'ai eu mon congé de fin se semaine. J'ai pris ça relax, j'ai même roulé la Dakar dans les Laurentides :)

 

Je suis rentré à l'Hôtel....Dieu dimanche soir et je commence ce matin le protocole de chimio (on attend pas les résultats de la biopsie des poumons qui prendra encore 10 jours). Les agents actifs du cocktail sont administrés par intraveineux, c'est plus efficace dans mon cas.

 

Bonne nouvelle, les doses sont 1/5 celle de l'oncologie pour le traitement du cancer. En bref, on veut mettre mon système immunitaire dans un état immuno-dépressé et non pas immuno-supprimé. Ce qui fait qu'une fois les doses contrôlés on me maintient comme ça pour 6 mois et rien ne m'empêche de reprendre mes activités normales et cotoyer les gens, prendre le transport en commun, etc. même pendant le traitement.

 

Ça aurait été long autrement car après le 6 mois d'induction j'ai un 12 mois de maintien et ensuite un severage.

 

Merci au RidAventureux qui sont passé me voir, c'est fort apprécié... Pour la suite des choses on devrait se voir au TIM les jeudi car j'en ai que pour 48hrs encore ici em3600 em3600 em3600

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