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La Ride de ma vie


CptnCrackpot

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Bon courage Frank ! :)

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Y'en a comme moi qui aime les détails em3600

 

Les doses d'induction sont les mêmes pour six mois, induite à tous les trois semaines par intraveineux.

 

Pendant cette période, on devra réduire les dose de cortisone au minimum (réduire au maximum pour arrivé à un minimum).

 

Ensuite ce sera probablement un changement d'immunosuppresseur pour de la chimio plus légère pour une période d'encore douze mois suivie d'une période de sevrage... pour officiellement être en état de rémission.

 

Ensuite, je suis toujours porteur du Wegener, il faudra donc que je demeure au aguet de tout symptome et consulter au moindre doute. En cas de rechute (50% des cas), on recommence un traitement. La réponse au traitement subséquent est normalement tout aussi bon.

 

Bref, je ne devrait pas mourir du Wegener mais probablement de tous les effets secondaires des médicaments qui me suivront tout ma vie. Bofff, j'en ai au moins pour 20ans selon les statistiques... c'est assez pour faire une couple de Rida... et faire mentir les statistiques. :)

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y parrait que la perte de cheveux est une étape difficile.

hi hi

-1

 

pour le reste bon courage

t'es un gars solide.

avec ton bike tu lache pas.

alors j'imagine que s'est pareil pour le reste.

je suis sur que tu va faire mentir les statistiques.

 

y peux sortir un traitement pour cette maladie aussis on ne sait pas.

y a plein de découvertes en medecine.

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y parrait que la perte de cheveux est une étape difficile.

hi hi

-1

 

Tu peux bien rire...

 

Pour ceux qui ne m'on pas vue la face encore, je suis à moitié chauve déjà. La probabilité de perte de cheveux est de 25-30% avec les doses de chimio que je prend. Le plus drôle si ça arrive c'est que la plupart du temps à la repousse ça risque de friser et changer de couleur. LA tu pourra rire !!!

zgreeding

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y parrait que la perte de cheveux est une étape difficile.

hi hi

-1

 

Tu peux bien rire...

 

Pour ceux qui ne m'on pas vue la face encore, je suis à moitié chauve déjà. La probabilité de perte de cheveux est de 25-30% avec les doses de chimio que je prend. Le plus drôle si ça arrive c'est que la plupart du temps à la repousse ça risque de friser et changer de couleur. LA tu pourra rire !!!

the_devil

 

On peux tu rire déjà, me semble de te voir avec des cheveux...à la Charest! Clif c'est le look clown ca LOLOL. Face à porc , je te souhaite un prompt rétablissement. Avec les remèdes de cheval qui vont te donner, crache les les ost.. de bébittes (mais garde ton partiel)!

J'prêche pour t'envoyer du positif. Garde ton sens de l'humourzrockn_roll zgreeding

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En lisant wikipédia j'ai tout compris. C'est facile à comprendre... the_devil

 

Granulomatose de Wegener:

 

La maladie de Wegener (ou granulomatose de Wegener) est une maladie auto-immune qui doit son nom à l'anatomo-pathologiste allemand Friedrich Wegener (1907–1990) qui a décrit la maladie en 1939. Cette maladie est une vascularite systémique caractérisée par un aspect anatomopathologique de granulome et une localisation oto-rhino-laryngologique et pulmonaire prédominante. La présence d'ANCA fait partie des caractéristiques de la maladie (anticorps antineutrophiles cytoplasmatiques). La vascularite de la maladie de Wegener atteint les petits et les moyens vaisseaux sanguins. Dans ce groupe, on trouve également le syndrome de Churg-Strauss, la maladie de Behçet, la maladie de Kawasaki et la polyangéite microscopique.

 

Je savais pas que Kawasaki était une maladie??? Dans ton cas il aurait dû mentionné maladie de KTM...

 

 

Good luck!!! zgreeding

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La probabilité de perte de cheveux est de 25-30% avec les doses de chimio que je prend.

 

Mouais

 

J'aurais ti subit une chimio sans le savoir ??? Je sais pas ... Peut-être dans un MacDonald à Montréal ??? zgreeding Non ... ça doit être ailleur ... parce que les Goëlands seraient chauve aussi ... the_devil

 

Paul Jr oO 8

 

Tient pour Frank aussi: Bald is Beautifull

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  • 4 months later...

Salut la gang,

 

C'est pas que j'avais envie de remettre mon sujet au top de la liste mais plusieurs d'entre vous avez remarqué que j'étais pas mal moins actif sur le forum et m'ont demandé des nouvelles.

 

Comme vous avez pu le lire dans les posts précédent, nous avons commencé le traitement avec la chimio en septembre 2010. Il s'agit d'un traitement par Intra-Veineux une fois par mois. Au début je n'avais pratiquement pas d'effet secondaire et surtout j'étais encore sous de forte dose de cortisone (qui à des effets secondaire qui rendent plutôt hyperactif). Bref, mon organisme a bien répondu au traitement.

 

En novembre, les effets secondaires de la cortisone étaient devenus de gros inconvénient (dificulté à dormir, très grande irritabilité et j'étais devenu très impulsif... c'est là que j'ai acheté ma 3e moto zrockn_roll ). Il falait faire qqchose avant le divorce zrockn_roll

 

Nous avons donc diminué considérablement les doses de cortisone et continué de diminuer à tous les mois (j'étais a 60mg et je suis maintenant à 25mg). Les effets hyperactifs étant beaucoup moindre et la chimio ayant plutôt des effets cumulatif je suis maintenant pratiquement constament fatigué et même exténué par période.

 

La chimio a maintenant des effets secondaire qui se font sentir (nausé, fatigue, perte d'appétit). Ça dure généralement pas tous le mois mais je suis 50% du temps sur le carreau, j'ai pas le goût de grand chose et je tombe de fatigue en arrivant du boulot... ah oui, j'ai pas arrêter de travaillé, une chance que je suis au dessus de mes affaires dans ma job parce que j'aurais pas la force de relever de nouveau défis.

 

Bon tout ça c'est pas pour vous embêter, je suis bien suivi et les médecins sont content des résultats. À partir du mois de mars on devrait passer de la chimio IV au Imuran (un immunosuppresseur souvent utilisé pour prévenir les rejets de greffe). Ça se prend par pilule et je devrais être là dessus en dose de maintient pour 18 mois.

 

J'ai bien hâte de passer à autre chose et surtout de refaire de la moto zrockn_roll

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Sois fort mon FrankMX!

Dit toi qu'il y'a plein de belle chose qui s'en viens, que c'est juste un bout ruff qui passe...

Je sais, ça l'aide peut être pas t'en que ça ce que je dit, mais quoi dire???

 

Peut être que je suis de tout coeur avec toi et qu'on (moi et ma blonde) t'envois tout nos onde positive!

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Tu te fais un gros pot de café un soir la semaine prochaine et je passe te voir juste pour te faire rire un peu, pi dès que tu as le gout de bizounner un peu tu viens m'aider à installer ma Z-Start Pro sur la XCF zrockn_roll Après avoir revisionné tes vidéos sur le lujet je pourrais le faire seul, mais ça sera plus drôle avec toi zrockn_roll

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ma Z-Start Pro

 

Je sais bien que tu vieillis mais la.... c'est pour les papis ca!

 

Papi je serai alors zrockn_roll

 

J'ai cependant mon alibi tout près the_devil

 

C'est pas de ma clutch que je veux me débarasser, c'est du frein arrière au pied. Pour ceux qui l'ignore une débarque niaiseuse en 2008 a fortement handicapé ma cheville droite, quand je dois me reculer en arrière de ma selle mettons en descndant une côte, ben ma cheville n'arrive plus à pointer assez pour actionner le frein....

 

Avec une reckluse je pourrai transférer le frein arrière à la main gauche em0200 je me suis rendu compte que je compressais au lieu de freiner dans les courbes serrées, avec le frein à la main je pourrai clancher et freiner plus raide em0200

 

Vas tu encore être mon ami ? Oh, by the way, mais 690 elle demeure stock fa que le RaidaTouche je le ferai pas en papi zrockn_rollzrockn_rollem3700em4500

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Salut Frank,

 

ton post m'avait echappé jusqu'a maintenant. Je suis renversé, je me souviens de tes problemes de nez

a la ridadakar, mais j'aurais jamais pensé que tu aurais autant de complication.

 

Bonne chance capitaine! Que la suite de ton histoire soit a l'image de ta personnalité, grande et belle ( la je ne te cruise pas lolll)

J'aimerais bien encore ridé avec toi, un grand Monsieur qui se soucie des autres.

 

Je te reserve un place de choix dans mes prieres.

 

Go, continu tu es un vrai zrockn_roll

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../...

 

J'ai bien hâte de passer à autre chose et surtout de refaire de la moto zrockn_roll

 

Tu m'étonnes John !!

 

A bientot

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